Empowerment-gidsen voor patiënten met COPD, herzien door experts, patiënten en zorgverleners

Inleiding tot de noodzaak van een "patiëntvriendelijke" gids(1):

Veel professionele zorgorganisaties erkennen de noodzaak om patiënten en hun families in staat te stellen meer rigoureuze processen te gebruiken om ervoor te zorgen dat aanbevelingen voor gezondheidszorg gebaseerd zijn op het beste beschikbare bewijs.

Daarom is er behoefte aan efficiënt gebruik van middelen en internationale samenwerking om de ontwikkeling, implementatie en aanpassing van richtlijnen te leiden, wat resulteert in een beter begrijpelijke inhoud, dwz 'patiëntvriendelijk'.

doelstellingen:

Met dit doel voor ogen heeft GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) in samenwerking met APEPOC (Spaanse nationale COPD-patiëntenvereniging) en met de wetenschappelijke beoordeling van CIBERES(2) hebben gecreëerd 6-handleidingen ondersteund door wetenschappelijk bewijs en internationale standaarden voor het beheer van COPD(3) als een hulpmiddel waarmee COPD-patiënten, hun families en zorgverleners de beste beslissingen kunnen nemen over hun ziekte.

Methodologie:

Deze handleidingen zijn het resultaat van de Methode “Onderzoeksactie Participatie”(4) en de "patiëntwaardepropositie", die gericht zijn op zelfmanagement van de ziekte en het voorkomen van de progressie ervan om een ​​betere levenskwaliteit en een langere levensverwachting te bereiken.

Belangrijkste problemen om aan te pakken:

  1. COPD is ondergediagnosticeerd en noch patiënten noch (eerstelijns) artsen weten ervan
  2. Het impact van de behandeling patiënt voor de controle en progressie van de ziekte is onvoldoende
  3. Gebrek aan communicatie tussen patiënten en artsen
  4. Gebrek aan efficiënt, continu en multidisciplinair controle
  5. Diagnose en behandeling van exacerbaties zijn inefficiënt en zelfzorg wordt niet gepromoot.

Onderwerpen van de gids:

  1. het voorkomen
  2. Diagnose
  3. Onderhoud
  4. Beheer van stabiele COPD
  5. Beheer van fakkels
  6. Geassocieerde ziekten en COVID-19
Wilt u dat deze handleidingen worden vertaald naar uw landstaal? Contacteer ons op info@gaapp.org

Expertteam:

 Een multidisciplinair team van patiëntdeskundigen, clinici en onderzoekers, verschillende disciplines:

  • Coördinator Groep: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (GAAPP-voorzitter), Nicole Hass (woordvoerder en technisch adviseur van APEPOC), Dr. Ady Angelica Castro (medisch onderzoeker CIBERES ISCIII).
  • Werkgroep: Ady Angelica Castro (medisch onderzoeker CIBERES ISCIII), Dr. Isidoro Rivera (eerstelijnsarts), Nicole Hass (woordvoerder en technisch adviseur van APEPOC), Dr. Raúl de Simón (eerstelijnsarts en coördinator roken van de wetenschappelijke vereniging SEMERGEN) .
  • Methodologische ondersteuning: Carlos Bezós (Instituut voor de Patiëntervaring, IEXP).
  • Administratieve ondersteuning en vertalingen: (Spaans, Russisch en Oekraïens): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Andere vertalingen: GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform).
  • Patiëntengroep: Juan Traver, Consuelo Diaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Extra steungroep (patiënten): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Groep familieleden en verzorgers van de patiënt: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Deze handleidingen zijn gemaakt voor COPD-patiënten en zorgverleners, dankzij het gezamenlijke werk van:

GAAPP Wereldwijd allergie- en luchtwegpatiëntenplatform
APEPOC

Met de klinische revisie van:

CIBERES

Dankzij de genereuze steun van

Astrazeneca-logo

Referenties:

  1. Het Institute of Medicine (IOM) definieert klinische praktijkrichtlijnen als "verklaringen die aanbevelingen bevatten, bedoeld om de patiëntenzorg te optimaliseren, die gebaseerd zijn op een systematische review van bewijs en een beoordeling van de voor- en nadelen van alternatieve zorgopties". Chronische obstructieve longziekte (COPD) vertoont een grote klinische heterogeniteit, dus de behandeling ervan moet worden geïndividualiseerd op basis van het risiconiveau en het fenotype.
  2. CIBERES (CIBER for Respiratory Diseases) is een multidisciplinair onderzoeksnetwerk met als hoofddoel de bestrijding van luchtwegaandoeningen door excellentie in onderzoek te bevorderen en deze snel en veilig over te brengen naar de klinische praktijk. Het hangt af van het Carlos III Health Institute, het Spaanse Ministerie van Wetenschap en Innovatie
  3. GOUD richtlijnen 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33146552/ GesEPOC-richtlijnen 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980163/
  4. Rodríguez-Villasante T, Montañés M MJ. La investigación social participativa, construyendo ciudadanía.. El Viejo Topo. Rode CIMS (Red de Colectivos y Movimientos Sociales); 2000. 175p ISBN-10: ‎849522416X. https://www.participatorymethods.org/glossary/participatory-action-research