Beste GAAPP-gemeenschap,
Terwijl COVID vaccinatiecampagnes winnen aan kracht in veel landen over de hele wereld, wij bij GAAPP bereiden ons voor op onze wetenschappelijke bijeenkomst en bestuursverkiezingen.
In deze nieuwsbrief vind je onder andere twee mooie kansen voor patiënten om mee te doen aan impactvolle projecten. We geven ook een update over onze huidige focus op bewustwording.
We kijken ernaar uit om velen van jullie te zien op de Wetenschappelijke Bijeenkomst!
Met vriendelijke groet,
Het GAAPP-team
Vertel het verder
SABA Doorbreek de overmatige afhankelijkheid
We zetten ons werk voor Astma Awareness Month voort.
Deel de Health System Failure Video, die deel uitmaakt van onze SABA BOR-campagne, op sociale media. Je kunt de video vinden op onze sociale mediakanalen of door te klikken op hier.
3TR Patiëntenwerkgroep
Een Europees project genaamd 3TR is op zoek naar patiënten met ernstig astma die zich bij de Patient Working Group willen aansluiten om onderzoekers te ondersteunen bij het ontwikkelen van een patiëntgerichte definitie van respons op biologische behandelingen voor ernstig astma.
De groep wordt gecoördineerd door European Lung Foundation en European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients 'Associations. Het 3TR-project heeft tot doel de zorg voor patiënten met ernstige astma in heel Europa te verbeteren.
Voor meer informatie over het 3TR-project, klik op hier. Als u geïnteresseerd bent om lid te worden van de Patient Working Group, klikt u op hier voor meer informatie. Deel de informatie gerust met uw medewerkers!
PeARL-onderzoek
"Pediatrische astma in het echte leven" (Parel) is een onderzoek gestart om te beoordelen hoe pediatrische astma momenteel wereldwijd wordt gecontroleerd en hoe optimaal toezicht zou moeten zijn. Het zal samen met het gepubliceerde bewijs worden gebruikt om aanbevelingen te doen voor de monitoring van pediatrische astma.
Moedig verzorgers van kinderen met astma aan om deel te nemen aan de enquête. Het duurt slechts 6-11 minuten.
Om de enquête in te vullen, druk op hier.
Aankomende Evenementen
Wereldwijde huidconferentie
Op 3 juni presenteren we onze organisatie met een virtuele stand op de GlobalSkin Conference - Thrive 2021.
Als u zich wilt registreren voor de conferentie, klikt u op hier.
GAAPP Wetenschappelijke bijeenkomst
Virtuele bijeenkomst op 9 juli 2021
7 uur EDT = 1 uur CEST = 11 uur AUST
Duur: 4 uur
Daarna:
Jaarlijkse algemene vergadering
en
Verkiezing van het bestuur
Aankomende inspanningen voor belangenbehartiging
Voedselallergie
We zijn bezig onze website uit te breiden met meer gedetailleerde inhoud over voedselallergieën.
Om onze website te bezoeken, klikt u op hier.
COPD
We werken verder aan bewustwording, educatie en beleidsverandering.
Laat het ons weten of u al de kans heeft gehad om onze te implementeren en te gebruiken COPD Patiëntenhandvest lokaal.
Bepaal uw astma
We zetten onze Define Your Asthma-campagne voort met een speciale focus op zorgverleners.
Om toegang te krijgen tot de onderdelen van onze Define Your Asthma-campagne, zoals bijvoorbeeld onze Define Your Asthma-gids, klikt u op hier.
Chronische spontane urticaria (CSU)
We werken aan een Shared Decision Making Tool voor CSU.
Zodra de tool klaar is, delen we deze met onze leden.
Herinneringen
Door eosinofielen veroorzaakte ziekten (EDDs)
We hebben onlangs inhoud toegevoegd aan EDDs naar uw website en zou uw feedback op prijs stellen.
Vind onze EDD pagina's door te klikken op hier. Als uw organisatie al betrokken is bij het focussen op deze voorwaarden of van plan is dit in de toekomst te doen, graag laat het ons weten.
Word lid van onze Facebook-groep!
Ons openbare Facebook-kanaal is gericht op een bredere populatie om een groter bewustzijn te creëren van onze gemeenschappelijke zorgen. Met de nieuw gecreëerde, besloten Facebook-groep willen we een ruimte creëren waarin we u niet alleen informatie verstrekken die is afgestemd op uw specifieke behoeften, maar waar ook informele uitwisseling wordt vergemakkelijkt.
Toegang tot de groep is beperkt tot GAAPP-leden- Klik hier om deel te nemen!