Colombia
##127b-16, Avenida Carrera 9, Bogotá, Bogotá, 110121, Colombia
Xiomary Bermudez
FUNDEM is een non-profitorganisatie die haar inspanningen wijdt aan het welzijn van de bevolking met dure en wees-chronische ziekten, en programma's aanbiedt die gericht zijn op patiënten en zorgverleners; zoals toegangsprogramma's, monitoring, ondersteuning bij de verschillende diensten die de patiënt nodig heeft, begeleiding en informatie over pathologieën. En ook gezondheidszorg en sociale diensten die een positieve invloed hebben op het welzijn en de kwaliteit van leven. Fundem werd opgericht op 31 maart 2006, nadat een groep patiënten de behoeften en situaties had uitgedrukt waarin zij werden getroffen na een diagnose, en de oprichters het initiatief namen om een organisatie op te richten die zou voldoen aan de behoeften waarin werd voorzien. Momenteel hebben ze 5,000 patiënten en via sociale netwerken zijn 5.5 miljoen mensen geïnformeerd over hun pathologie en zorg. Gelegen in de stad Bogotá, maar ze opereren op nationaal niveau.
Argentinië
553, José Dolores Este, Villa Krause, San Juan, Argentinië
Roman González
Apav is een instelling die ondersteuning biedt aan patiënten en families. In Argentinië zijn ongeveer 87 patiënten bij ons aangesloten.
Het Beijing Aixike Pulmonary Hypertension Rare Disease Care Center is de eerste publieke welzijnsorganisatie in China die ondersteuning en hulp biedt aan patiënten met pulmonale hypertensie. In 2009 werd het geïnitieerd en opgericht door patiënten met pulmonale hypertensie, verschillende partijen en zorgzame mensen in het hele land. In 2013 werd het officieel geopend in Peking. Aixike heeft de introductie, het onderzoek en de ontwikkeling en opname van medicijnen in de ziektekostenverzekering versneld door een reeks educatieve en publicitaire activiteiten uit te voeren, zoals Blue Lip Classroom, Love Lung Rebirth Program, Blue Lip Photography Exhibition en World Pulmonary Artery Day. Het proces heeft de medische gemeenschap en het inzicht van het publiek in pulmonale hypertensie en zeldzame ziekten verbeterd, en geleidelijk de levenskwaliteit van Chinese patiënten verbeterd. Met de hulp van zorgzame mensen zullen zij de gelijke rechten en belangen van patiënten op het gebied van de medische zorg, het onderwijs, de werkgelegenheid, het reizen, enz. blijven beschermen en de gezamenlijke besluitvorming tussen artsen en patiënten en de verbetering van de daarmee samenhangende systemen bevorderen. Momenteel hebben meer dan 2,000 patiënten en 100 medische professionals zich aangesloten.
Rare Diseases Foundation of Iran (RADOIR) werd in 2008 opgericht als de eerste en enige niet-gouvernementele organisatie voor zeldzame patiënten door de overleden Dr. Ali Davoudian. Na 2 jaar van nationale aanpak en efficiënte activiteiten werd RADOIR goedgekeurd om internationale samenwerkingen te starten. Dr. Ali Davoudian behaalde internationale lidmaatschappen bij EURORDIS, RDI, ICORD en consultatieve status bij ECOSOC en etc... De “Nader Specialized Clinic”, ontwikkeld en gerund door de oprichter van RADOIR, ondersteunt RADOIR en de zeldzame patiënten met 24-uurs medische diensten.
Canada
4388, St. Denisstraat, Montreal, Quebec, H2J 2L1, Canada
Dominique Seigneur
Allergieën De missie van Québec is het bevorderen van de veiligheid en het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen die te maken hebben met voedselallergieën, door middel van informatie-, ondersteunings-, onderwijs-, training- en bewustmakingsprogramma's. Het is het belangrijkste referentiecentrum van Quebec voor voedselallergieën en brengt allergologen, voedingsdeskundigen, apothekers, instellingen (scholen, kinderdagverblijven, ziekenhuizen) en voedingsbedrijven samen.
De Astma- en Allergiestichting van West-Afrika dient als platform voor astmapatiënten en mensen met allergieën in Gambia, Sierra Leone, Liberia en Guinee-Bissau, om hen in staat te stellen de talloze uitdagingen waarmee ze collectief worden geconfronteerd, aan te pakken. Een van hun doelstellingen is het aanbieden van vrijwillige medische diensten aan mensen met astma en allergieën en hen helpen gezond te zijn en proactief, productief en zelfredzaam te worden in de samenleving. Ze werken ook hand in hand met de toenmalige regering, lokale instellingen, internationale organisaties en filantropen om morele, materiële en financiële steun te bieden aan mensen met astma en allergieën. Bovendien proberen ze regelmatig gegevens over de werkelijke prevalentie van astma in Gambia bij te werken, zodat de overheid zich bewust wordt van de implicaties van deze toenemende ziektelast en om het relatieve belang van onderliggende risicofactoren zoals de toenemende verstedelijking in hun beleid en gezondheidsplanning te onderzoeken. antwoorden op deze uitdaging.
HCAN is opgericht met de visie om in Nepal een gezondheidszorgsysteem op te zetten dat niet alleen duurzaam is, maar ook gelijkheid voor iedereen garandeert. Ons team bestaat uit toegewijde medische professionals, gedreven door een gedeelde passie om positieve veranderingen teweeg te brengen in de gezondheidszorg, het medisch onderwijs en de volksgezondheid in heel Nepal.
Deze gebieden omvatten de ontwikkeling van medisch onderwijs, de bevordering van gelijkheid in de gezondheidszorg, de empowerment van vrouwen, steun voor kinderonderwijs, sanitaire voorzieningen, het bevorderen van jeugdleiderschap, de uitroeiing van armoede en het nastreven van de ontwikkeling van duurzame energie.
Momenteel ligt onze focus op het geïntegreerde en duurzame beheer van chronische aandoeningen zoals hoge bloeddruk, COPD en diabetes. Deze omstandigheden leggen een aanzienlijke last op de gezondheid van de bevolking, en wij zijn van mening dat een alomvattende aanpak ervan essentieel is voor het welzijn en de ontwikkeling van Nepal.
Community and Family Aid Foundation (NGO) is een Ghanese REGIONALE niet-gouvernementele organisatie met een mondiaal en lokaal inhoudelijk denken dat momenteel exclusief wordt geïdentificeerd met het bevorderen van de empowerment van vrouwen, gemeenschappen en jongeren om kwesties met betrekking tot hun ontwikkeling te beheren en te pleiten voor en te werken richting rechten en welzijn; pleiten voor en namens jongeren op het gebied van geestelijke gezondheid, milieu, gezondheidszorg, onderwijs, klimaatverandering en andere aanverwante kwesties die hun totale ontwikkeling beïnvloeden. Ze streven ernaar de grootste inspanning te leveren om de jeugd van Ghana te bereiken om hun behoeften op het gebied van seksuele gezondheidszorg te waarderen en erop te reageren voor een mooie toekomst en om hun ontwikkeling in de richting van de opbouw van het land te bevorderen.
Bosnië-Herzegovina
Zlatnih Ljiljana, Zavidovići, Federacija Bosne en Hercegovine, Bosnië-Herzegovina
Sabina Hodzić
De DAH-vereniging is een non-profitorganisatie die patiënten verzamelt die lijden aan pulmonale hypertensie uit heel Bosnië en Herzegovina. Leden van de vereniging zijn naast patiënten ook hun familieleden en artsen. Hun werk is het vergroten van het bewustzijn over pulmonale hypertensie, wijzen op de moeilijke situaties van patiënten, vechten voor gelijke rechten voor alle patiënten en bieden elke dag ondersteuning aan patiënten.
België
9, Hulststraat, Lebbeke, Vlaams Gewest, 9280, België
Günter Van Dyck, voorzitter
Allergienet is een Belgische patiëntenorganisatie, een zelfhulpgroep en belangenorganisatie voor alle mensen met allergieën (atopie en type 2-ontsteking). Onze doelgroep omvat alle patiënten die lijden aan allergische symptomen of daaraan gerelateerde aandoeningen. Wij zijn met name actief op het gebied van atopische dermatitis, chronische urticaria, allergieën, hooikoorts, voedselallergieën en anafylaxie. Onze actieve leden zijn vrijwilligers en wij streven ernaar hulp te bieden waar deze het meest nodig is. Dit kan variëren van persoonlijke ondersteuning en begeleiding, het voeren van bewustmakingscampagnes, tot landelijke belangenbehartiging en alles daartussenin. Wij zijn officieel erkend als goed doel in België en zijn lid van het Vlaams Patiëntenplatform. Wij willen onderzoek en samenwerking met andere belanghebbenden bevorderen en ondersteunen. Wij streven naar empowerment van de patiënt, verbeterde kwaliteit en een meer holistische benadering. Wij bieden hulp en ondersteuning aan iedereen.
PHURDA biedt; Hotline/consultatie over bevestiging van diagnose, toegang tot medicijnen, toegang tot medische apparatuur en toegang tot transplantatie. Belangenbehartiging/oproep aan staats- en lokale autoriteiten om de rechten en belangen van patiënten te beschermen. Overleg met een psycholoog. Assisteren bij medicijnen en medische apparatuur met gedocumenteerd bewijs van noodzaak en in volgorde van prioriteit. Tijdelijk asiel verlenen (tijdens de staat van beleg in Oekraïne). Organiseren van bijeenkomsten voor patiënten. Het organiseren van chatrooms voor patiëntencommunicatie. Organisatie van trainingen en stages voor Oekraïense artsen in Oekraïne en in het buitenland.
Deze organisatie probeert het overheidsbeleid van het land aanzienlijk te beïnvloeden, als een organisatie die vrij is van belangenconflicten, om de uitoefening van het recht op gezondheid ten overstaan van besluitvormers en de bevolking te bevorderen. Hun projecten waren gericht op tabaksontmoediging, stoppen met roken, belangenverstrengeling, schadelijk alcoholgebruik, verbod op transvetten, universele gezondheidszorg, niet-overdraagbare ziekten, astma en binnenkort mobiliteit en verkeersveiligheid. In 2018 ontvingen ze de Bloomberg Cessation Award op de World Tobacco or Health Conference, gehouden in maart 2018 in Kaapstad, Zuid-Afrika. Onlangs ontving Salud Justa Mx in mei van dit jaar de World No Tobacco Day 2023 Award, uitgereikt door PAHO. De regisseur, Erick Antonio Ochoa, ontving dit jaar de Judy Wilkenfeld International Award 2023. Deze onderscheiding werd voor het eerst aan een Mexicaan toegekend.
Deze organisatie heeft tot doel een eerste registratie op te zetten van mensen bij wie luchtwegaandoeningen zijn vastgesteld. Bied ondersteuning aan patiënten zodat zij toegang hebben tot gespecialiseerde medische zorg, geef de patiënt de mogelijkheid om zijn ziekte te begrijpen en ermee om te gaan. Ze werken ook aan het vergroten van het bewustzijn onder de bevolking. Ze voeren ook belangenbehartigingsacties uit om de patiëntenzorg aan te passen aan de wetenschappelijke vooruitgang. Organiseer steungroepen en psychologische ondersteuning. Creëer allianties met civiele en medische organisaties voor institutionele versterking.
Chili
1471, Bruin Norte, Providencia, Region Metropolitana, Chili
Claudia Fuentes
Het hoofddoel van Chile Asma Fundación is het bevorderen van het recht van iedereen op een publieke, fatsoenlijke en kwalitatieve gezondheidszorg. Zowel op medisch, farmaceutisch als sociaal vlak, waar iedere luchtwegpatiënt toegang kan krijgen tot een correct gezondheidsprogramma. Sommige van de diensten die zij aan hun patiëntengemeenschap aanbieden, zijn het opleiden, zichtbaar maken, begeleiden en kunnen delen van ervaringen tussen de patiënten zelf. Ze opereren online en persoonlijk.
Het is de missie van Right2Breathe® om onderwijs, bewustzijn, gratis screening en hulpmiddelen te bieden aan mensen bij wie momenteel de diagnose is gesteld of die een hoger risico lopen op de diagnose van een luchtwegaandoening. Wij geloven dat iedereen een Right2Breathe heeft. Het oude gezegde: “Als je doet waar je van houdt, werk je geen dag in je leven” is van toepassing op veel meer dan alleen je carrièrekeuzes. Wij geloven dat de wereld een betere plek is als mensen hun gaven en talenten gebruiken om hun dromen te volgen. Onze missie is om mensen met een longziekte te inspireren, op te leiden en in staat te stellen het vuur voor hun passies weer aan te wakkeren en tegelijkertijd de informatie te verstrekken die nodig is om actie te ondernemen. Naast de patiëntengemeenschap bieden we ook onderwijs aan zorgverleners die hen ondersteunen en aan de artsen die mensen met luchtwegaandoeningen behandelen.
Bedrijfsinformatie: De Non-communicable Diseases Alliance Kenya (NCDAK) is een niet-gouvernementele organisatie, geregistreerd in 2012 onder sectie 10 van de NGO's Coördinatiewet 1990, registratienummer OP.218/051/12-0125/8213. Met een visie van "NCD-vrij Kenia", streeft NCDAK ernaar "de leidende ledenorganisatie in Kenia te zijn in alle zaken met betrekking tot NCD's", om bij te dragen aan de vermindering van de vermijdbare last van morbiditeit, mortaliteit en invaliditeit als gevolg van NCD's door middel van multisectorale samenwerking op provinciaal en nationaal niveau, om de hoogst haalbare gezondheids- en productiviteitsnormen gedurende de levenscyclus te waarborgen voor duurzame sociaaleconomische ontwikkeling. Zo probeert NCDAK een NCD-responsieve beleidsomgeving te bevorderen door middel van belangenbehartiging, capaciteitsopbouw en kennisbeheer, zinvolle betrokkenheid van mensen met NCD's en het mobiliseren van middelen. Als toonaangevende organisatie NCD's belangenbehartiging, de focus om actueel bewijsmateriaal te verzamelen dat pleitbezorging voor toegang ondersteunt.
De Colombiaanse Stichting voor Longkanker, Astma, COPD en andere luchtwegaandoeningen – INSPIRAT, is een non-profitorganisatie met als doel de sociale ontwikkeling en vertegenwoordiging van individuen en families die getroffen zijn door luchtwegaandoeningen. Met het efficiënte gebruik van menselijke, technische en financiële middelen biedt de stichting kwaliteitsdiensten, met rechtvaardigheid en kansen voor de bevolking, draagt bij aan het wegnemen van belemmeringen voor toegang tot gezondheidsdiensten en het ontwikkelen van wetenschappelijke, culturele, recreatieve, innovatieve en sociale dienstverleningsactiviteiten ter ondersteuning door middel van onderzoek, behandeling en zorg van luchtwegaandoeningen ter ondersteuning door onderzoek, behandeling en bewustwording van deze ziekten. De stichting streeft liefdadigheidsdoeleinden, gemeenschappelijk belang of nut, verbetering van de kwaliteit van leven en maatschappelijk belang na. Het grijpt in bij pathologieën zoals longkanker, astma, COPD, respiratoir syncytieel virus, chronische rhinosinusitis met neuspoliepen, longfibrose en alfa-1.
Chili
6410, Avenida Apoquindo, Las Condes, Region Metropolitana, 7560903, Chili
Fundación Padece biedt hulp aan patiënten, gediagnosticeerd en op zoek naar diagnose, van chronische immuungemedieerde dermatologische aandoeningen. van chronische immuungemedieerde dermatologische aandoeningen. Het bevordert het welzijn en de integrale gezondheid van mensen die lijden aan Hidradenitis Suppuratieve Hidradenitis, Psoriasis, Atopische Dermatitis, Vitiligo en Chronische Urticaria, in samenwerking met de medische samenleving.
Instagram-URL: https://www.instagram.com/padece.chile Toewijzen aan contact
Het doel van de vereniging is als volgt: a) Activiteiten ontwikkelen die de kennis over pulmonale hypertensie en aanverwante longziekten bevorderen; b) Patiënten en families verenigen zodat ze samen de behoeften van patiënten erkennen en tegemoet komen c) Andere verenigingen steunen die soortgelijke boetes hebben. d) Bevorderen van en deelnemen aan activiteiten die de belangen van patiënten behartigen. e) Patiënten adviseren en helpen bij het verkrijgen van specifieke medicijnen voor hun ziekte. We hebben een nationale aanwezigheid in de Republiek Costa Rica
De organisatie voor huid- en allergische ziekten biedt al meer dan 10 jaar informatieve, juridische en psychologische ondersteuning aan patiënten met astma en allergieën. Ze werken samen met overheidsinstanties om de toegang tot effectieve behandeling voor patiënten te verbeteren. Ze organiseren veel evenementen, zoals een school voor patiënten, conferenties, onderzoek naar de problemen van patiënten, hulp bij het verkrijgen van toegang tot behandeling. De organisatie heeft verschillende middelen en veel abonnees onder patiënten. Ze zijn ook lid van GlobalSkin en IFPA.
Wilt u informatie van uw organisatie op deze pagina bijwerken? Neem contact met ons op