De verborgen ziekte

Mensen met atopisch eczeem hebben veel verborgen lasten en meestal verbergen patiënten hun aandoening:

  • Meer dan 50% probeert eczeem te verbergen
  • 58% schaamt zich voor hun huid
  • meer dan 70% is jaloers op mensen met een normale huid
  • 23% kijkt niet met optimisme naar hun leven met atopische dermatitis
  • 25% vindt dat ze de pathologie niet goed aankunnen

Vandaar dat veel mensen last hebben van stress en zelfs depressies. (1)

Atopisch eczeem een ​​gezicht geven

Verbergen is niet nodig!
GAAPP heeft met de hulp van haar lidorganisaties deze campagne opgezet om getuigenissen (tekst, video of foto's) te verzamelen en te delen. 

We zullen getuigenissen verzamelen van de patiëntengemeenschap van onze lidorganisaties en het bewustzijn bevorderen, deze verborgen ziekte normaliseren en zichtbaar maken. Alle verzamelde getuigenissen zullen worden gedeeld op onze sociale media, deze website en al onze digitale verkooppunten van de 1 t/m 14 september 2021 om te vieren Wereld Atopisch Eczeem Dag.

GETUIGENISSEN

NL: We gebruikten 6 jaar Flixotide en Singular met een paar korte pauzes. Nu zijn we al 2 jaar zonder astmatherapie maar hij gebruikt af en toe een antihistaminicum vanwege allergische rhinitis. De huid is alleen droog, dus behandelen we deze met verzachtende middelen. Nu is het een grote jongen van 13 jaar en is hij actief bezig met voetbal en traint hij in de sneeuw en regen en wordt hij niet ziek.

BS: Alergija na ubod pcele Koristili smo 6 god Flixotide i Singular sa par kratkih pauza i napokon zadnje 2 godine smo bez terapije za astmu samo povremeno koristi antihistaminik zbog alergijskog rinitisa Koza je samo suha pa ik aktivno se bavi fudbalom ik trenira met snijegu ik kisi ik ​​ne razboli se

NL: Het ding met chronische ziekte is dat het aan de ene kant iets van je wegneemt en aan de andere kant iets aan je geeft. Op dit moment heb ik het gevoel dat atopische dermatitis me dingen heeft afgenomen. Het heeft mijn eigenwaarde, mijn zelfrespect, mijn jeugdvrienden, mijn tienerjongens, mijn baan en mijn carrière gekost. Knuffels en kusjes van mijn kinderen. Als mijn huid pijn doet, laat ik mijn kinderen me niet aanraken, en ik wil niet dat mijn partner me aanraakt. Maar misschien heeft atopische dermatitis me iets gegeven... EEN PRACHTIGE EN BEGRIPPEN FAMILIE. En dat is waar het om gaat.

SL: Včasih je pri bolezni tako; da nekaj vzame in nekaj da. Trenutno imam občutek, da je meni samo jemala. Samozavest, samospoštovanje, igre, prijatelje v otroštvu, fante v mladosti, službo in poklic v srednjih letih. Objeme, poljube mojih otrok. Kadar imam rano pri rani s strtim srcem ne želim rokic mojih otrok?! Mogoče mi je pa le dalo nekaj … ČUDOVITO IN RAZUMEVAJOČO DRUŽINO. In naar je tisto kar šteje. 

NL: Ik heb drie kinderen van wie er twee leven met atopische aandoeningen. Afan (10) heeft astma en inhalatieallergieën, Azië (4) atopische dermatitis en voedingsallergieën. We proberen hun symptomen onder controle te houden en leven zonder beperkingen. Onze omstandigheden hebben ons er niet van weerhouden om te sporten. Zoals de meeste mensen die door deze aandoeningen worden getroffen, hebben we het het moeilijkst wanneer de symptomen worden geactiveerd door weersomstandigheden, bestuiving of luchtvervuiling. De medicijnen en preparaten die we gebruiken zijn ook duur en hebben een grote impact op ons huishoudbudget.

BS: Imam troje djece of kojih su dvoje atopijske konstitucije. Afan( 10) ima astmu i inhalatorne alergije, Asija(4) atopijski dermatitis en nutritivne alergije. Trudimo se držati simptome pod kontrolom in živjeti bez ograničavanja. Naša stanja nas nisu spriječila da se bavimo sportom. Kao i većini ljudi koji su pogođeni ovim stanjima najteže nam pada kad se simptomi aktiviraju uslijed vremenskih prilika, polenizacije ili aerozagađenja. Lijekovi en preparati koje koristimo su isto tako skupi en dosta utiču naš kućni budžet. 

NL: Ik voel me alsof ik in de woestijn ben, hallucinerend. Elke dag zie ik mijn kind lijden en zoek ik naar een oase om me te sterken zodat ik kan ademen … om een ​​pijler van begrip te vinden … Maar het is allemaal maar een hallucinatie. Naast het hebben van een 2-jarige dochter met de meest ernstige vorm van atopische dermatitis (met alle problemen die de ziekte met zich meebrengt zoals secundaire infecties …) werden we herhaaldelijk gemeld bij de Sociale Dienst voor de Kinderbescherming wegens kinderverwaarlozing. We moeten beginnen te begrijpen hoe ernstig de ziekte atopische dermatitis is.

SL: Počutim se, kot da sem v puščavi in ​​haluciniram. Vsak dan vidim svojega trpečega otroka in iščem oazo, da bi se lahko okrepil, zadihal…iščeš steber razumevanja … een je vse zgolj halucinacija. Ob najtežji obliki bolezni moje 2 letne hčerkice ( ob vseh težkih bojih, ki jih bolezen prinese, sekundarnih okužbah) … se soočamo še s prijavami na center za socialno delo zaradi zanemarjanja otroka. Potrebujemo met razumevanje bolezni in empatije.

Vader van een meisje van 2 jaar, Institut Atopika

NL: Mijn meisje kreeg AD toen ze twee maanden oud was, dan begint ons gevecht. In het begin was het een mildere vorm van dermatitis, maar toen ze anderhalf jaar was werd de toestand veel erger, we deden verschillende testen en kwamen er uiteindelijk achter dat ze allergisch was voor noten. Ik vermijd zoveel als ik kan, want als hij per ongeluk wat snoep eet met een spoor van deze noten, dan begint de pijn met de jeuk die 's nachts het ergst is..

BS: Djevojčica mi je dobila AD sa dva mjeseca,eh tad počinje ta naša borba, u početku to je bio blaži oblik dermatitisa, da bi se sa godinu i po stanje jako pogoršalo, radili smo razne razne azgin a ali daju orašaste plodove,izbjegavam koliko god mogu jer ukoliko slučajno pojede neki slatkiš koji ima imalo traga tih orašastih plodova tu počinju muke sa svrbežom koji je noću najgori..

NL: Ons verhaal begint praktisch vanaf de eerste levensdag, alleen wisten we het toen nog niet. Ik herinner me dat we bijna 13 jaar geleden uit het ziekenhuis kwamen en toen we een kleine uitslag over onze rug kregen waardoor we de hele nacht niet kalmeerden, en alleen omdat de bedding, temperatuur en dergelijke pasten ons niet.

BS: Nasa prica prakticki pocinje of prvog dana zivota, samo sto to tad nismo znali. Sjecam se kad smo prije skoro 13 godina dosli iz bolnice i kada smo dobili sitni osip po cijelim ledjima zbog kojeg se nismo smirivali cijeli noc, i to samo zbog i toga sto nam nije odgovaratura postel. Sjecam se i silnih grceva, povracanja i dijareja nakon podoja, koji su bili vjerovatno posljedica hrane koju sam jela, a koja je mom djetetu cinila stetu.

NL: Alle mensen die ik voor het eerst ontmoette, keken naar mijn huid en deden een stap achteruit. Ze vroegen: "O jee, wat heb je daar?" Ik heb ze verteld dat het atopische dermatitis is. De volgende vraag was wat het is en is het besmettelijk. Ik moest ze dag in dag uit herhalen: NEE, HET IS NIET BESMETTELIJK; JA, IK ZAG DE ARTS ER AL VOOR; JA, IK GEBRUIK MIJN CRMES; NEE, DEZE CRME HEEFT ME OOK NIET HELPEN. Vreemden barsten altijd van de adviezen over hoe ik mijn huid kan genezen zodat ik weer "mooi" kan zijn.

SL: S komerkoli sem se prvič srečala, je pogledal mojo kožo in stopil korak nazaj. Vprašal je: »Ojoj, kaj pa imaš to?« Povedala sem, da imam atopijski dermatitis. Naslednje vprašanje je bilo, kaj je to in ali je nalezljivo. Jaz pa sem znova in znova, dan za dnem, razlagala: NE, NI NALEZLJIVO; JA, SEM E BILA PRI ZDRAVNIKU; JA, SI MAŽEM S KREMO; NE, TUDI TA KREMA MI NI POMAGALA. Neznanci so vedno polni nasvetov, kako bi lahko pozdravila kožo, da bi bila spet »lepa«. 

Valentina, Institut Atopika

NL: Het slechte was dat mij altijd werd gevraagd: "Hoe is het met je huid?" en niet "Hoe gaat het met JOU?"

DE: Schlimm oorlog, dass ich immer gefragt wurde ” Wie geht es deiner Haut?” und nicht “Wie geht es DIR?”

Fotograaf: Anže Grabeljšek

NL: Herinner je je de tovenaar van Oz nog? Misschien herinner je je de Tin Man, wiens gewrichten constant gesmeerd moesten worden om hem in beweging te houden? Dit is hoe het leven is met atopische dermatitis, waar ik mijn hele leven mee te maken heb gehad. Van 's morgens tot' s avonds wil je ervoor zorgen dat je "olie" niet opraakt, en tussendoor probeer je de ongemakkelijke en helse gevoelens die ontstekingen veroorzaken te overwinnen. Bovendien wordt je innerlijke rust verstoord door het constante advies van familie, klasgenoten, hun ouders, leraren, vrienden…

SL: Se spomniš Čarovnika iz Oz-a? Se morda spomniš Pločevinka, ki so mu morali konstantno oljiti sklepe, da se je lahko premikal? Nekako tako izgleda ivljenje z atopijskim dermatitisom, s katerim imam opravka že celo življenje. Od jutra do večera paziš, da ne ostaneš “brez olja”, vmes pa skušaš vzdržati neprijetne in peklenske občutke, ki jih vnetja povzročajo. Poleg tega pa tvoj notranji mir kali konstantno svetovanje družine, sošolcev, njihovih staršev, učiteljev, prijateljev… 

NL: Ik kreeg voor mijn eerste verjaardag de diagnose AD. Ik heb geen herinneringen zonder jeuk en krabben op de achtergrond. Ik ben nu 18 en begin aan mijn eerste studiejaar. Ik heb het belang van preventie, behandeling en langetermijnbeheer van AD geleerd. Dit helpt me om de wereld met meer vertrouwen tegemoet te treden, ondanks de jeuk en opflakkeringen!


NL: Mijn kleine jongen zei in zijn slaap, "Het jeukt, het jeukt..." en "Mama, smeer alsjeblieft crème op mijn huid." Buiten de eerste hulp van de kinderkliniek gooide hij zijn kleren uit en snikte: "Mama, help me alsjeblieft", en mijn hart brak bijna van verdriet. Mijn kleintje kreeg zoveel anti-jeukspuiten en naalden met ontstekingsremmende medicijnen dat hij zijn eigen term had voor elk type spuit, naald of lancet. Ze hebben ontelbare keren zijn bloed afgenomen... Waar ben ik echt bang voor?

SL: Moj mali fantek je v spanju govoril: »Srbi, srbi…« in »Mami, prosim namaži me.« Pred urgentno ambulanto Pediatrične klinike je s sebe metal oblačilca in hlipal: »Mami, pomagaj«, meni pa je od korajalosti počilo srce. Moj mali fantek je dobil toliko injekcij proti srbenju in kanil z zdravili za pomiritev vnetja, da je imel za vsako obliko injekcije, kanile ali lancete svoj izraz. Neštetokrat so mu vzeli kri… esa je mene res strah?

NL: Lazar werd gediagnosticeerd met ATOPISCHE DERMATITIS en sindsdien is ons leven veranderd. We beginnen met verschillende preparaten die bedoeld zijn voor de huid met atopische dermatitis. Na een maand verloren de crèmes hun effect, dus we moesten ze vaak veranderen en op zoek naar een nieuwe die bij hem zou passen, sommige van de gekochte crèmes hadden zelfs geen effect en gaven behoorlijk veel geld omdat geen van ze zijn lager dan 2000 dinars.

SR: Lazar dobija dijagnozu ATOPISCHE DERMATITIS i od tada se naš život menja. Počinjemo sa raznim preparatima namenjenim za kožu sa atopijskim dermatitisom. Kreme su posle mesec dana gubile dejstvo, tako da smo često morali da menjamo, i tražimo novu koja bi mu odgovarala, neke kupljene čak nisu imale nikikavog efekta i davali poprilično dosta novca jernije n ised 2000

Tijana Petković, ALERGIJA I JA

Fotograaf: Ines Krivec

NL: Je weet nooit wanneer er weer een eczeem uitbraak op je wacht. Ook niet wat het zal triggeren. Het is moeilijk. 

SL: Nikoli ne veš, kdaj te čaka nov izbruh. Niti kaj ga bo povzročilo. Težko je.

NL: Ik ben een moeder van een 12-jarige jongen die atopische dermatitis heeft sinds hij een baby van drie maanden is. Gelukkig slagen we erin om het onder controle te krijgen, maar toch kan de discipline bij het behandelen van deze aandoening erg vermoeiend zijn. Mijn zoon is een voetballer en de uitdaging die we hebben is het dragen van een sportoutfit, omdat ze normaal gesproken van synthetisch materiaal zijn gemaakt. Het zweet kan de zaken ook erger maken. We beschouwen deze aandoening echter als een deel van ons gezin en we passen ons eraan aan.

Fotograaf: Ines Krivec

NL: Ik wou dat mensen zouden weten hoe ernstig een ziekte atopische dermatitis werkelijk is; hoe enorm de impact ervan op ons leven is. Het is het moeilijkst voor mij als mijn huid er goed uitziet en mensen beginnen te vertellen dat ik gelukkig moet zijn omdat ik zo gezond ben. Maar ze weten niets van de slapeloze nachten, het strakker worden van de huid, het barsten van wonden en de intense jeuk - dit alles kost me zoveel energie. Vergeet niet dat ik, ondanks al mijn symptomen, nog steeds een heleboel dingen te doen heb op een dag, net als ieder ander gezond persoon.

SL: Želela bi si, da bi se zavedali, kako resna bolezen atopijski dermatitis v resnici je. Kako močno prizadene naše življenje. Najtežje je, ko je koža videti dobro in mi ljudje govorijo, da naj bom srečna, da sem tako "zdrava." Ne vidijo pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja run, burnih napadov srbenja—vse to mi vzame ogromno energije. Ne pozabite, da sem poleg vsega »tega« v dnevu primorana narediti vse, kar naredijo zdravi ljudje. 

NL: De sterkste greep van een moeder! Ik houd dat kleine handje vast met angst, met angst voor morgen..voor volgende maand..voor wie weet wanneer..je weet dat als het uit je hand glipt het erger zal zijn, terwijl het wanhopig probeert naar gezichten te reiken.

BS: Najjači stisak jedne majke! Sa strahom držim tu malu rukicu,sa strahom za sutra..za sljedeći mjesec.. za ko zna kada.. znaš da ako klizne iz tvoje ruke da će biti gore,dok se ona očajnički pokušava dohvatiti

Alleen geschreven getuigenissen

NL: Als ik een hekel heb aan het aantrekken van handschoenen bij het schoonmaken van fruit of groenten, zal ik mijn handen de komende twee dagen verbergen voor andere mensen. Als ik een douchegel gebruik die wordt gebruikt door mensen met een normale huid, zal ik urenlang krabben na het douchen. Als ik begin te krabben, zal ik niet snel stoppen... Als, als, als... Het leven met atopisch eczeem is één grote ALS, want als je de verkeerde stap zet, is dat het gevolg voordat je met je ogen knippert.

SR: Ako mi je mrsko da stavim rukavice kad čistim voće ili povrće, naredna dva dana u sakrivati ​​šake od drugih ljudi. Ako iskoristim gel za tuširanje koji koriste ljudi sa normalnom kožom, ešaću se satima posle tuširanja. Ako počnem da se se ešem, neću u skorije vreme prestati… Ako, ako, ako… Život sa atopijom je jedno veliko AKO, jer ako načiniš pogrešan korak, eto je posledica pre nego što trepneš.

Bojana Đukić, ALERGIJA I JA, Servië

NL: Anders zijn is iets dat me mijn hele jeugd bij is gebleven. Ik was anders omdat ik uitslag had over mijn hele lichaam. Omdat ik geen voedsel mocht eten dat anderen wel konden. Omdat ik zweren aan mijn handen had en bepaalde dingen moest mijden, dieren, stof… Door mijn toestand was ik een boos en verdrietig kind, maar ik durfde het niet aan de buitenwereld te laten zien uit angst dat mensen om mij heen zouden buitensluiten mij, dus ik verschuilde me achter absolute vriendelijkheid en behulpzaamheid.

SL: Drugačnost je nekaj, kar me je spremljalo celo otroštvo. Bila sem drugačna, ker sem imela izpuščaje po telesu. Ker nisem smela jesti hrane, ki so jo lahko jedli drugi. Ker semela rane po rokah in sem se morala izogibati določenim stvarem, živalim, prahu… Zaradi svojega stanja sem bila jezen in žalosten otrok, ki pa si tega ni upal pokazati navzven, v strahuica da ga bo okolse zat iz bo okolse za prijaznostjo in ustrežljivostjo. 

NL: Ik kocht de tiende crème op rij, die natuurlijk en biologisch is, ik elimineerde alle allergenen uit mijn dieet, we verhuisden naar een ander appartement, ik kocht een nieuwe wasmachine en droger, ik gebruik een speciaal waspoeder. Ik veranderde ook mijn baden, crèmes, vernissen. Ik begon citroen-, selderij- en zwarte komijnolie te drinken. En ik ben niet gestopt met borstvoeding geven. Al dit atopisch eczeem vraagt ​​van je – veel zorgen, inspanning en opoffering.

SR: Kupila sam desetu kremu po redu, koja je prirodna i organska, izbacila sam sve alergene iz moje ishrane, preselili smo se u drugi stan, kupila sam nieuwe mašinu za pranje i sušenje vešijal, koristim Promenila sam i svoje kupke, kreme, izbacila lakove. Počela sam da pijem limun, celer i ulje crnog kumina. Ik nisam prestala da dojim. Naar atopijski ekcem traži od vas – puno brige, truda i odricanja. 

Aleksandra, moeder van Mateje Vasića, ALERGIJA I JA, Servië

NL: Tijdens flitsen, schiet mijn huid zo omhoog. Ik slaap in een zijdezachte slaapzak om pijnlijk contact met linnen of katoen te voorkomen…

NL: Het slechte was dat mij altijd werd gevraagd: "Hoe is het met je huid?" en niet "Hoe gaat het met JOU?"

DE: Schlimm oorlog, dass ich immer gefragt wurde ” Wie geht es deiner Haut?” und nicht “Wie geht es DIR?”

NL: Lange tijd wist ik niet eens wat het betekent om atopisch eczeem te hebben, ik leefde zonder diagnose. Mijn huid werd droog, gebarsten, rood. De jeuk was ondraaglijk, mijn hele lichaam jeukte. Door de kracht van het krabben heb ik blauwe plekken op mijn benen gecreëerd. Ik sliep 's nachts niet, ik werd nerveus. De huid rond mijn ogen werd zo droog dat het pijn begon te doen en strakker werd. Mijn ogen begonnen te tranen van de pijn. Ik stond voor de spiegel, kijk naar mezelf, en weet niet meer wat ik moet doen. Ik voelde me machteloos, ik was lelijk voor mezelf. Eczeem is niet zomaar een scheurtje, een rode vlek op je lichaam. Eczeem is niet alleen een jeuk op de plooien van het lichaam. Eczeem vereist verzaking, constante strijd en aandacht, en de juiste keuze van cosmetica.

SR: Dugo nisam bila upućena ni šta znači imati atopijski ekcem, živela sam bez dijagnoze. Moja koža je postala suva, ispucala, crvena. Svrab je bio neizdrživ, celo telo me je svrbelo. Od siline ešanja stvorila sam modrice po nogama. Noćima nisam spavala, postala sam nervozna. Koža oko očiju je postala toliko suva da je počela da me boli, zateže. Pucala je. Oči su od bola počele da suze. Stanem ispred ogledala, pogledam se i ne znam sta da uradim više. Osećala sam se bespomoćno, bila sam ružna sama sebi. Ekcem nije samo ispucala, crvena tačka na vašem telu. Ekcem nije samo svrab na prevojima tela. Ekcem zahteva odricanja, trajnju borbu i pažnju i pravilan izbor kozmetike.

Jelena Malivuković, ALERGIJA I JA, Servië

NL: “Mensen zijn bang dat ze iets besmettelijks heeft. Ik herinner me dat een kassier me aanviel in de supermarkt en me vroeg of mijn dochter mazelen had, en ik vertelde haar dat als ze dat deed, ik haar waarschijnlijk niet door de winkel zou 'slepen'. Soms kan je er gewoon niet meer tegen en explodeer je. Niet zo lang geleden speelden we met een ander meisje op de speelplaats. Toen haar vader zag dat mijn kind uitslag had, greep hij zijn kleine meisje en zei dat ze weg moest gaan. Hij zou de meisjes niet laten spelen. Ja, dat is zwaar.”

SL: »Ljudje se bojijo, da ima kaj nalezljivega … Ena blagajničarka me je v trgovin napadla, če ima hči ošpice in sem ji povedala, da če bi imela ošpice je verjetno ne bi po trgovinah. Vasih enostavno ne moreš več in eksplodiraš. Nedolgo nazaj smo se igrali en igralih z drugo punčko. Ko je njen oče videl, da ima moj otrok izpuščaje je svojo punčko zgrabil in ji rekel naj gre stran. Ni pustil, da bi se otroka igrala. Ja, težko je.« Mamica 4 letne punčke

Moeder van een 4-jarig meisje met atopische dermatitis, Instituut Atopika, Slovenië

NL: “Naast crèmes en antihistaminetabletten, heeft mentale training me veel geholpen om de constante jeuk te verdragen en te verlichten. Cursussen om deze methoden te leren, hadden al lang deel uit moeten maken van het therapieplan. Stress en depressie zullen hierdoor zeker afnemen”

DE: “Neben Cremen und Anti-Histamintabletten hat mir mentales Training sehr geholfen den konstanten Juckreiz zu ertragen und zu lindern. Kurse zum Erlernen dieser Methoden sollten längst Teil des Therapieplans sein. Stress en depressie wird dadurch sicherlich auch verringert”

NL: Jeuk en krabben tot de huid bloederig is. Dat kan niemand begrijpen. Vooral 's nachts is het erg; Krabben in je slaap! Daarom slaap ik soms met dunne handschoenen en houd ik mijn vingernagels kort.

DE: Juckreiz und Kratzen bis die Haut blutig ist. Das kann niemand verstehen. Speziell in der Nacht ist es schlimm; Kratzen im Schlaf! Manchmal schlafe ich deshalb mit dünnen Handschuhen und halte meine Fingernägel kurz.

NL: De strijd tegen atopie tot ik 16 was, werd geleid door mijn ouders, dat wil zeggen, op de een of andere manier zijn we er in de loop der jaren mee samengesmolten, we verzoenden ons dat het niet zou slagen. En ergens daartussenin zijn slaapgebrek, huilen, jeuk, pijn, open wonden, constante infecties en huidontsteking, vooral plooien, enkele van onze gekke routines geworden. En op de een of andere manier, zoals de Balkan me zou vertellen, zijn we zwagers... Het probleem wordt groter wanneer je je eigen persoon wordt wanneer je het stokje van de strijd in eigen handen moet nemen. Dan beginnen jeugdtrauma's je eraan te herinneren dat je misschien nooit een bevredigende kwaliteit van leven kunt hebben.

SR: Borbu sa atopijom do neke moje 16-te godine, vodili su moji roditelji, odnosno nekako smo en godinama se stopili s njome, pomirili se da neće proći. I negdje između svega toga, nespavanje godinama, plač, svrbež, bolovi, otvorene rane, konstantne infekcije i upale kože, naročito pregiba, postali su neka naša luda rutina. I nekako smo, što bi mi Balkanci rekli, deverali… Problem postaje veći kada postanete svoja osoba, kada štafetu borbe morate preuzeti u svoje ruke. Tada vas traume iz djetinjstva počnu podsjećati da možda ipak nikada nećete moći imati zadovoljavajući kvalitet života.

Jelena Kokorović, ALERGIJA I JA, Servië

NL: Toen de jeukaanval begon, wist ik niet hoe ik mezelf moest beheersen. Ik hoor niemand, het was gewoon belangrijk voor mij om te krabben. Hoe meer je krabt, hoe leuker je het vindt en tegelijkertijd voel je zoete pijn. Je scheurt steeds meer de huid die onder je bloederige nagels achterblijft. En nu ben ik bang als ik het me herinner!

SR: Kad krene napad svraba, nisam znala da se kontrolišem. Ne čujem nikoga, samo mi je bilo važno da se ešem. to se više češeš, sve ti više prija i istovremeno osećaš slatku bol. Kijk naar de kožu koja ti ostaje pod krvavim noktima. Ik verdrietig mi je strašno kad se setim!

Kristina Nestinac rođ. Tasić, ALERGIJA I JA, Servië

NL: Leeftijd doet er niet toe bij deze ziekte. We zijn allemaal met elkaar verbonden door jeuk, jeuk aan het bloed, nervositeit, concentratieverlies, het verlangen om uit ons vel te springen en natuurlijk allergieën. Toen ik klein was, wist niemand wat eczeem was. Met alle zorg van mijn moeder kreeg ik op de leeftijd van een maand een superinfectie van de huid.

SR: Godine u ovoj bolesti nisu bitne. Sve nas povezuje svrab, češanje do krvi, nervoza, gubitak koncentracije, želja da se iskoči iz sopstvene kože, i naravno, alergije. Kada sam bila mala, niko nije znao šta je to ekcem. Uz svu majčinu brigu, sa mesec dana dobila sam superinfekciju kože.

Kristina moeder van Bogdanova, ALERGIJA I JA, Servië

NL: Ik begin van mezelf weg te rennen, ik kan niet langer kijken wat er gebeurt, niet alle liefde helpt om te kalmeren, ik ga naar mijn werk, en 's nachts slaap ik 3-4 uur met meer pauzes. Onze gezondheidswet beschouwt atopische dermatitis niet als een ziekte, dus het maximum dat kan worden verkregen is slechts twee weken ziekteverlof.

SR: Počinjem da biježim od same sebe, ne mogu više da gledam šta se dešava, ni sva ljubav ne pomaže da se smiri, odlazim na posao, a noć prospavana 3-4 sata s više prekida. Naš zakon of zdravstvu ne smatra atopijski dermatitis bolešću tako da maksimum što se može dobiti je svega dvije nedelje bolovanja.

Mirjana Popović, ALERGIJA I JA, Servië

NL: Dankzij de Allergie Vereniging en ik, en niet de kinderarts, kreeg Terodora een nieuwe kans om gezond te groeien.

SR: Zahvaljujući Udruženju Alergija I ja, a ne pedijatru, Terodora je dobila novu šansu da zdravo raste.

Jelena Mitrović, ALERGIJA I JA, Servië

NL: "Kijk, je oren zullen eraf vallen!" "Ik hoop dat ik dit ding niet van je zal pakken!" "Jij bent zo lelijk!" "Kijk naar jezelf. Heb je jezelf wel eens in de spiegel bekeken?” "Je zit vol littekens!" "Heeft u schurft?" Het is onmogelijk om de dagen en nachten te tellen die ik heb gehuild om zulke en soortgelijke opmerkingen die me diep in het hart raakten en me pijn deden, dit alles omdat ik zo heel anders was dan anderen, omdat ik niet werd aangenomen en omdat ik werd gecast uit de samenleving. Er waren talloze dagen dat ik niet naar school wilde vanwege wat me daar te wachten stond. Ik weet vandaag de dag dat het allemaal te wijten was aan misverstanden, maar is er niemand die kinderen zou leren hoe ze mensen moeten accepteren die anders zijn dan anderen, die speciaal zijn? Kan niemand kinderen ervan weerhouden zulke mensen voor de gek te houden, hun zelfrespect te vertrappen? Hoe konden mijn klasgenoten zo gemeen tegen me zijn...

SL: "Glej, ušesa ti bodo odpadla!" “Da se kaj ne nalezem od tebe!” “Kako si grda!” “Kakšna pa si? Si se pogledala v ogledalo?” “Cela si krastava!” “Een si garjava?” Koliko dni in koliko noči sem doma prejokala zaradi takšnih in podobnih besed, ki so me bolele in sedle točno v srce. Ker sem bila tako drugačna od ostalih, ker nisem bila sprejeta, ker so me izločevali iz družbe. In koliko dni si včasih nisem želela niti v šolo, ker sem vedela, kaj me čaka v šoli. Danes vem, da je šlo za nerazumevanje, a kdo je naučil otroke, da ne sprejmejo posebnosti in drugačnosti? Norevanja? Zbijanja samozavesti? Da so bili tako zlobni do mene…

NL: Ik trok me terug, ik miste vaak school. Ik schaamde me dat ik allergisch ben en dat mijn huid zo “droog” is. Ik verschoonde tientallen baden, crèmes, lotions, lichaamsoliën, waspoeder… Ik werd door mijn familie zelfs vaak hypochonder genoemd omdat ik altijd speciale hygiëneproducten moest gebruiken.

SR: Postala sam povučena, često sam izostajala iz škole. Bilo me je sramota što imam alergije i što mi je koža toliko “suva”. Promenila sam desetine kupki, krema, losiona, ulja za telo, praška za veš… Čak sam često i od ukućana nazivana hipohondorom, jer sam eto uvek morala da koristim posebna za higijenu.

Jena Mitrović, ALERGIJA I JA, Servië

NL: “Huidverzorgingsproducten met atopische dermatitis kosten veel. Dit alles wordt uit eigen zak betaald, in onze samenleving is er geen begrip of voordeel, speciale zorg, maar het kind wordt gelijkgesteld met een kind dat een normaal leven leidt.”

SR: “Preparati za negu kože sa atopijskim dermatitisom jako puno koštaju. Zoek naar een plek waar je kunt kijken, een andere manier om te voorkomen dat je je povoljnosti, posebne nege, of je kunt zien of er iets normaals gebeurt.”

NL: Tijdens de lunch zaten mijn vriend en ik aan een vrije tafel. Een jongen kwam naar me toe en zette een dienblad naast me. Een zweem van vreugde vloog over me heen! De jongen keek naar me en glimlachte. Ik schonk hem een ​​glimlach terug en vroeg me af wat er door zijn hoofd ging. "Is dit besmettelijk?" hij vraagt? Het stak me in het hart. "Nee," zei ik en liet mijn hoofd hangen. Ik voelde me verraden. De man bleef me aankijken alsof het allemaal maar een spelletje voor hem was. Ondanks het antwoord pakte hij het dienblad en ging 2 plaatsen opzij zitten. Maar er stonden brandende tranen in mijn ogen en het besef dat de wereld niet aardig is voor andere mensen.

SL: Med malico sva s prijateljico sedeli za prosto mizo. Pristopil je fant in zraven mene položil pladenj. Preletel me je kanček veselja. Fant me je opazoval in se smehljal. Vračala sem mu nasmešek in razmišljala kaj mu hodi po glavi. “Een je naar nalezljivo” vpraša? V srcu me je zbodlo. "Ne" sem dejala in povesila glavo. Počutila sem se izdano. Fant me je naprej gledal, kot da mu je vse skupaj le igra. Kljub odgovoru je vzel pladenj in se presedel za 2 mesti vstran. Meni pa so v očeh ostale pekoče solze in zavedanje,da svet ni prijazen do drugačnih ljudi.

NL: Het moment dat ik me bewust werd van mijn uiterlijk was het ergste moment waarop ik het gevoel had dat er een grote, enorme, grootste stapel stenen op me was gevallen. Vanaf dat moment tot de volgende twee maanden zag mijn kamer geen lichtstraal, de spiegels in mijn huis zagen me niet omdat ze bedekt waren met grote handdoeken.

SR: Momenat u kojem ja postajem svesna svog izgleda bio je najgori momenat u kom sam se ja osetila kao da se velika, ogromna, najveća gomila stena sručila pravo na mene. Van tada pa naredna dva meseca moja soba nije videla tračak svetla, ogledala u mojoj kući nisu videla mene jer su bila pokrivena velikim peškirimna

Anastasija Blagić, ALERGIJA I JA, Servië


We willen alle patiëntenorganisaties bedanken die dit jaar hebben deelgenomen:


Met steun van:

GLOBALSKIN
Werelddag voor atopisch eczeem

(1) Bron: https://www.salud.carlosslim.org/english2/more-than-50-of-patients-with-atopic-dermatitis-try-to-hide-the-disease/