Onderzoek

Optimaliseer de opname van de stem en het perspectief van de patiënt bij het genereren van hoogwaardige gegevens

Missie

We streven ernaar onze lidorganisaties en medewerkers te versterken door onze uitgebreide ervaring op het gebied van ethiek, klinische onderzoeken, enquêteonderzoek, focusgroepen en andere facetten van patiëntgericht onderzoek te delen en de ontwikkeling van behandelingen en diagnostiek te ondersteunen.

Visie

Om onze samenwerkingsactiviteiten te helpen coördineren en harmoniseren en de inclusie van de stem en het perspectief van de patiënt bij het genereren van hoogwaardige gegevens te optimaliseren 

“Luister niet naar de persoon die de antwoorden heeft; luister naar de persoon die de vragen heeft…’

Albert Einstein

Voor onderzoekers: GAAPP-onderzoeksmogelijkheden

  • Adviesadvies: patiëntgericht proefontwerp en -strategie
  • Proefdeelnemers en rekrutering van patiëntenonderzoekers
  • Ontwerp, implementatie, analyse en rapportage van wereldwijd onderzoek bij patiënten, zorgverleners en zorgverleners (HCP).
  • Focusgroepen werving en implementatie​
  • Ontwerp en implementatie van procesverbeteringen
  • Bijdrage aan publicaties ​(patiënt- en zorgverlenerperspectief)​
  • Voorbereiding en verspreiding van lekentermen (vertaalde) samenvattende rapporten

Voor patiënten, zorgverleners en zorgverleners: hoe u betrokken kunt raken bij onderzoek

GAAPP en haar lidorganisaties werven patiënten, zorgverleners of zorgverleners voor deelname aan onderzoeksenquêtes, klinische onderzoeken, adviespanels en focusgroepen.

Door GAAPP ondersteunde patiënt-/zorgverlenerambassadeurs kunnen onderzoek doen:

  • Fungeren als patiënt-/verzorgervertegenwoordiger in onderzoeksadviesraden 
  • Ondersteun patiëntgericht onderzoek door het perspectief van de patiënt te bieden/de stem van de patiënt te verheffen
  • Neem deel aan de evaluatie van de betrokkenheid van patiënten en belanghebbenden bij de ontwikkeling van therapieën, digitale hulpmiddelen en medische apparatuur

Hoe kunnen onderzoekers van patiënten en zorgverleners bijdragen aan klinische onderzoeken?

  • Ontwikkel de onderzoeksvraag en relevante onderzoeksresultaten 
  • Definieer de kenmerken van studiedeelnemers
  • Studiemateriaal en protocollen opstellen of herzien
  • Neem deel aan de werving van onderzoeksdeelnemers
  • Neem deel aan het verzamelen en analyseren van gegevens
  • Neem deel aan publicaties en communicatie

Bron: Van moleculen tot medicijnen ToolKit

Educatieve bronnen over onderzoek

Welkom bij een samengestelde lijst met GAAPP-bronnen die zijn ontworpen om uw gebruik van onze onderzoeks- en rekruteringstools te ondersteunen. Neem contact met ons op via research@gaapp.org met vragen of suggesties. 

De Amerikaanse Food and Drug Administration beschikt over nuttige bronnen over patiëntenbetrokkenheid: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Het standpunt van de European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA) over patiëntenbetrokkenheid: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Archief van eerdere nieuwsbriefnummers: https://gaapp.org/newsletters/ 

Hoe u betrokken kunt raken bij onderzoek

Momenteel rekruteringsmogelijkheden: Onderzoek rekruteringsmogelijkheden

Aanvullende onderzoeken zijn hier te vinden: Matchtool voor klinische onderzoeken

Matchtool voor klinische onderzoeken

GAAPP werkt samen met “Antidote” om een ​​eenvoudig hulpmiddel te bieden voor toegang tot en afstemming met klinische onderzoeken. De tool houdt niet alleen rekening met uw toestand, maar ook met het land en de stad waar u zich bevindt. De klinische onderzoeken zijn afkomstig uit alle relevante databases en het 60 seconden durende matchingproces presenteert de informatie op een vereenvoudigde manier zodat alle patiënten deze kunnen begrijpen. Kom meer te weten

 U kunt ook zoeken naar klinische onderzoeken bij u in de buurt op www.ClinicalTrials.Gov