Het Center of Excellence for Patient Safety and Quality (CoE-PSQ) is de eerste organisatie in Indonesië die zich toelegt op de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid. Als een baanbrekende instelling op dit gebied, streeft CoE-PSQ ernaar om kwesties met betrekking tot de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid aan te pakken door institutionele capaciteitsopbouw, het versterken van het onderzoeksecosysteem en het bevorderen van innovatie. Ze zetten zich in om de patiëntveiligheid te verbeteren door middel van onderzoek en onderwijs. Hun focus ligt op belangenbehartiging en de ontwikkeling van initiatieven die gericht zijn op het verbeteren van de patiëntveiligheid in ziekenhuizen en zorginstellingen. Verder streven ze ernaar om het bewustzijn te vergroten over het belang van patiëntveiligheidskwesties en een leider te zijn op het gebied van onderzoek naar patiëntveiligheid.
De coalitie wil de gezondheid van de luchtwegen bevorderen door middel van voorlichting, bewustwording, het organiseren van preventiecampagnes en samenwerking met medische instellingen.
Om haar doelen te bereiken, krijgt de Coalitie alle rechten onder de wetgeving van de Republiek Moldavië, waaronder de mogelijkheid om burgerlijke, culturele en educatieve initiatieven te implementeren, wetenschappelijke activiteiten uit te voeren en informatie vrij te verspreiden. Het kan ook financiële steun ontvangen van binnenlandse en internationale bronnen, programma's financieren en beurzen en materiële hulp verstrekken. Bovendien verdedigt de Coalitie de belangen van haar leden en anderen binnen de grenzen van de wet, en werkt ze aan het bevorderen van de gezondheid en het welzijn van de luchtwegen.
Israël
4, Ik hou van je, Givatayim, District Tel Aviv, 5320047, Israël
Ari Sherman
De Lung Disease and Transplant Association of Israel is een patiëntenorganisatie die zich toelegt op het ondersteunen van patiënten met longziekten, hun families en ontvangers van longtransplantaties in Israël. De vereniging streeft ernaar toegankelijke informatie te verstrekken, webinars en professionele conferenties met gespecialiseerde lezingen voor patiënten te organiseren en voert uitgebreide digitale activiteiten uit op sociale media (Facebook en WhatsApp) via unieke communities die zijn afgestemd op elke aandoening.
De vereniging beheert verschillende gemeenschappen, waaronder die voor patiënten met ILD en longfibrose, COPD, astma en allergieën, bronchiëctasieën, PCD, silicose, pulmonale hypertensie, cystische fibrose, tuberculose en LAM.
Daarnaast werkt de vereniging actief aan het verbeteren van de dienstverlening en patiëntenrechten, in samenwerking met zorginstellingen, ziekenfondsen, ziekenhuizen en het ministerie van Volksgezondheid. Doel is om de kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg voor longziektepatiënten en hun families te verbeteren.
Mexico
27, Calle Antonio M. Anza, Mexico Stad, Mexico Stad, 06700, Mexico
Guillermo Guidos
Revista Alergia is gespecialiseerd in het bevorderen van allergie en immunologie via haar peer-reviewed tijdschrift, met de focus op onderzoeksartikelen, casestudies en klinische reviews. Wij bedienen professionals in de gezondheidszorg, waaronder allergologen, immunologen en eerstelijnszorgverleners, en bieden de nieuwste updates, educatieve bronnen en CME-mogelijkheden.
Onze content is indirect gunstig voor patiënten met aandoeningen zoals astma, allergische rhinitis, voedselallergieën, eczeem en anafylaxie, in alle leeftijdsgroepen. Onze publicatie is primair gericht op Spaanstalige regio's en heeft een wereldwijd bereik, waarbij evidence-based zorg wordt gepromoot. We streven ernaar om onderzoek en klinische praktijk te verbinden, en zo de patiëntresultaten op het gebied van allergie en immunologie te verbeteren.
Spanje
107, Avinguda de Roma, Barcelona, Catalunya, 08029, Spanje
Ana Paula Leon
Het Centrum voor Innovatie en Educatie voor Patiënten en Families, in het openbaar bekend als de Universiteit van Patiënten en Families, is een academisch innovatiecentrum dat zich toelegt op het aanbieden van geaccrediteerde trainingen aan patiënten, hun families, verzorgers, vrijwilligers en professionals in de gezondheidszorg. In samenwerking met universiteiten, wetenschappelijke verenigingen en stichtingen is de primaire missie van het centrum om patiënten te empoweren door middel van educatie, het verzekeren van hun actieve deelname aan besluitvorming in de gezondheidszorg en het erkennen van de waarde van de geleefde ervaring van ziekte. Door middel van zijn werk streeft het centrum ernaar om grotere betrokkenheid en bewustzijn in gezondheidsmanagement te bevorderen, en een beter geïnformeerde en betrokken gemeenschap te bevorderen.
Australië
4, Chindrina Straat, Hope Island, Queensland, 4212, Australië
Melanie Funk
De organisatie voorziet een toekomst waarin Australiërs die met eczeem leven de uitdagingen die met de aandoening gepaard gaan, kunnen overwinnen en kunnen floreren binnen hun gemeenschappen. Deze visie wordt gedreven door een toewijding aan verbinding, belangenbehartiging en het verstrekken van essentiële informatie.
Hun missie is om Australiërs die getroffen zijn door eczeem met elkaar te verbinden, zodat niemand die met de aandoening te maken heeft zich geïsoleerd of alleen voelt. Ze willen mensen informeren en opleiden, en hen voorzien van de kennis en hulpmiddelen die nodig zijn om eczeem effectief te behandelen. Daarnaast zet de organisatie zich in om te pleiten voor praktische ondersteuning en verbeteringen die het leven van Australiërs die getroffen zijn door eczeem verbeteren, en werkt ze aan betere middelen, zorg en algeheel welzijn voor de getroffenen. Door deze inspanningen streeft de organisatie ernaar om een beter geïnformeerde, verbonden en ondersteunende omgeving te creëren voor iedereen die met eczeem leeft in heel Australië.
Public Health Initiative is een non-profitorganisatie die is geregistreerd onder de Companies Act van Nepal. Met de slogan "Social Innovations in Public Health" is hun missie om eerlijke toegang te bieden tot nauwkeurige, tijdige en gemakkelijk te begrijpen informatie over de volksgezondheid.
De nationale vereniging EOE-MORE THAN ALLERGY brengt alle patiënten samen bij wie de oorzaak of het gevolg van hun primaire, zeldzame of chronische ziekte een inhalatie- of voedingsallergeen is, evenals alle zeldzame ziekten met dezelfde etiologie.
Mexico
576, Opstandelingen Zuidlaan, Mexico Stad, Mexico Stad, 03100, Mexico
Fanny Romero Moreno
De vereniging heeft als doel om sociale ondersteuning te bieden aan personen met beperkte middelen die getroffen zijn door longkanker en gerelateerde ziekten, om hun welzijn te waarborgen en een algehele gezondheid te bevorderen om hun kwaliteit van leven te verbeteren. In 2025 is de organisatie van plan om haar diensten uit te breiden met longgezondheid, met name gericht op COPD. De belangrijkste pijlers van het werk van de vereniging omvatten het pleiten voor publieke bewustwording van longziekten als een kritisch probleem voor de volksgezondheid dat prioriteit verdient op de publieke agenda. Het richt zich ook op gezondheidscommunicatie door partnerschappen te vormen om een gezonde levensstijl en patiëntnavigatie te bevorderen, door informatie, begeleiding en ondersteuning te bieden via een op de patiënt gerichte benadering die ingaat op de behoeften van het individu, het gezin en de gemeenschap vanuit een psychosociaal perspectief.
Deze stichting bestaat uit negen leden, zowel in de gezondheidszorg als daarbuiten. Het doel van de stichting is om levens te redden, bewustzijn te creëren en gezondheidswerkers op te leiden en we trainen ook de gemeenschap. - V- Life Savers Foundation heeft een visie en missie om het leven van elk mens te redden en positief te reageren op de toenemende vraag naar een beter levensonderhoud voor kinderen, jongeren, volwassenen, vrouwen in de gezondheidszorg voor gemeenschapsontwikkeling; om te dienen als toegangspunt voor alle externe ontwikkelingsinterventies in zowel stedelijke als landelijke gemeenschappen; om gemeenschapsprojecten te identificeren, plannen en beheren die gericht zijn op het bevorderen van kwantiteit, betaalbaarheid, kwaliteit van leven en het sociaal-economische welzijn van de gemeenschap op een wettige manier.
Colombia
San Antonio de Prado, Antioquia, 050029, Colombia
Dhina Grajhales
De Latin Pulmonary Hypertension Society is een non-profitorganisatie die in 2005 is opgericht en zich toelegt op het bevorderen van bewustzijn, ondersteuning en educatie om de kwaliteit van leven van patiënten met pulmonale hypertensie, evenals zeldzame, wees-, ademhalings- en chronische ziekten in Latijns-Amerika en wereldwijd te verbeteren. De vereniging is toegewijd om te fungeren als een overkoepelende organisatie, die andere aangesloten of gerelateerde organisaties coördineert en ondersteunt die werken op gebieden die verband houden met deze pathologieën. Het brengt momenteel 16 Latijns-Amerikaanse pulmonale hypertensiepatiëntenorganisaties samen.
Nationale, Noorse organisatie voor patiënten en families van patiënten met CHD. Ze werken voornamelijk met het verspreiden van bewustzijn en het creëren van een gemeenschap, en ook pulmonale hypertensie (PH) aangezien CDH-patiënten altijd PH hebben.
Nepal
Binayak Dhurba-marg, Kathmandu, Provincie Bagmati, 44600, Nepal
Pukar Gupta
National Health Action Force Nepal”(NHAFN)[राष्ट्रिय स्वास्थ्य कार्यबल नेपाल] is een NG-NPO geregistreerd in District Administration Office, Kathmandu (Regd. No. 230-2080/81) en aangesloten bij Social Welfare Council (SWC No. 56573) die wortels en toewijding heeft aan het land, is opgericht met een visie en hoofdmotto van “Gezonder en welvarender Nepal”. Het pleit voornamelijk voor en werkt voor gezondheidsgelijkheid via inclusiviteit en eerlijkheid in de toegang tot gezondheidszorg onder de nominale Nepalese burgers. Het wordt gerund door zeer bekwame, professionele gezondheidswerkers van het land via samenwerking en teamwerk. Het is een rapid response team met een duurzame snelle respons en wendbaarheid in het omgaan met noodsituaties op het gebied van de gezondheid. Het heeft een proactieve benadering van gezondheidsgerelateerde kwesties en werkt aan het aanpakken van alle kwalen en facetten die verband houden met gezondheid met de visie, gezonder en welvarender Nepal.
Italië
35, Via Seriola, Ospitaletto, Lombardije, 25035, Italië
Michela Bianchi
AAL. Informeert en helpt mensen die allergisch zijn voor latex bij het beheren van hun sociale en werkende leven en de verschillende problemen die zich kunnen voordoen in zorginstellingen. Verhoogt het bewustzijn onder zorgprofessionals met vergaderingen, debatten, conferenties, seminars en publicaties over het risico dat verband houdt met latexallergie. Verzamelt certificeringen van latexvrije producten en apparaten. Helpt bij het zoeken naar en snijden van latexveilige routes en structuren.
De PCD Patients Association of Israel is een toegewijde organisatie die meer dan 400 personen vertegenwoordigt die getroffen zijn door primaire ciliaire dyskinesie (PCD). De vereniging is opgericht om te voorzien in de unieke behoeften van PCD-patiënten en is al meer dan twee decennia actief, met een gestructureerde aanpak van belangenbehartiging en ondersteuning gedurende de afgelopen tien jaar. Het primaire doel van de vereniging is om het begrip en bewustzijn van PCD te vergroten, met name de behandelingsopties en de relatie met cystische fibrose (CF). Ze streven ernaar om patiënten en zorgverleners te informeren over de beste praktijken bij het behandelen van PCD, waarbij het belang van geïndividualiseerde zorg wordt benadrukt.
Spanje
8, Straat van San Andrés, Madrid, Gemeenschap van Madrid, 28004, Spanje
Miriam Espinosa Romero
AEDESEO is de enige nationale non-profitorganisatie die zich toelegt op de vertegenwoordiging van patiënten met EoE, die onvermoeibaar werkt om de diagnose en hulp aan degenen die aan deze pathologie lijden te verbeteren. Geboren uit het initiatief van een consortium van getroffen families, is hun missie om een ondersteuningsnetwerk te versterken dat de klinische en psychosociale uitdagingen die verband houden met EoE verzacht, waardoor hun kwaliteit van leven aanzienlijk wordt verhoogd. Met meer dan 580 partners verspreid over heel Spanje, met een grotere aanwezigheid in Madrid, Catalonië en Valencia, biedt AEDESEO uitgebreide diensten die variëren van voedingsadvies tot emotionele en sociale ondersteuning.
Hun vereniging is een patiëntenvereniging die voornamelijk wordt gerund door patiënten en hun families, en we streven ernaar een betere medische omgeving te creëren op basis van de relaties tussen hun leden. Hun belangrijkste activiteiten omvatten: het houden van een nationale PH-conferentie, het uitgeven van een nieuwsbrief, het beheren van de homepage, samenwerkingsactiviteiten met academische verenigingen en samenwerkingsactiviteiten met buitenlandse patiëntenverenigingen en academische verenigingen.
Italië
3, Largo Augusto, Milano, Lombardije, 20122, Italië
Roberta Massini
De Italiaanse Bronchiëctasieën Vereniging APS is een patiëntenvereniging die in mei 2019 is opgericht met als doel mensen met niet-Cystic Fibrosis-gerelateerde (niet-CF) bronchiëctasieën en hun families te helpen en het bewustzijn te vergroten van deze weinig bekende chronische luchtwegaandoening, die niet kan worden opgespoord zonder een CT-scan en vaak wordt verward met andere ziekten. De vereniging heeft een eigen multidisciplinair wetenschappelijk comité, dat webinars organiseert om de kennis en het beheer van bronchiëctasieën te verdiepen, begeleiding biedt aan gespecialiseerde instellingen voor de behandeling van bronchiëctasieën, wederzijdse steun creëert onder patiënten uit heel Italië via de Community Cares for Psychophysical Wellbeing met het pad genaamd "Neighborhoods and Wellbeing". Het gaat een dialoog aan met instellingen om meer erkenning te erkennen in termen van vrijstellingen en handicaps. Onze vereniging heeft meer dan honderd verenigingen, voornamelijk vrouwen.
Zuid-Afrika
Johannesburg Zuid, Gauteng, 1872, Zuid-Afrika
Claire Shuttleworth
COPD Foundation South Africa organiseert patiëntenondersteuningsgroepen, werkt aan patiëntenbelangenbehartiging en verzorgt patiëntenvoorlichting.
Een jonge stichting, met als doel om patiënten met een diagnose te ondersteunen met onderwijs voor de kennis van hun ziekte, de preventie, bestrijding en gebruikte behandelingen. Ze ondersteunen patiënten uit het hele land, voeren ondersteuningsbijeenkomsten uit, geven onderwijsgesprekken met de steun van medisch specialisten en gezondheidswerkers, en voeren ook bewustwordingscampagnes uit over de impact van de ziekten, ondersteund door de media. Ze hebben aan de Assemblee van Afgevaardigden een verzoek voor een wet ter ondersteuning van huidziekten voorgelegd. En slaagden erin deze door het voorzitterschap van de Republiek te laten goedkeuren en ratificeren Wet nr. 370 (van dinsdag 07 februari 2023) "Die de verworven en erfelijke ziekten, aandoeningen en aandoeningen van de huid en de bijlagen ervan van nationaal belang verklaart."
Wilt u informatie van uw organisatie op deze pagina bijwerken? Contact