Wilt u informatie van uw organisatie op deze pagina bijwerken? Contacteer ons
Verenigd Koninkrijk
Lichfield, Engeland, WS14 9DZ, Verenigd Koninkrijk
Kerri Smit
De Association of Respiratory Nurses (ARNS) werd in 1997 opgericht als een verpleegkundig forum om de gespecialiseerde gemeenschap van ademhalingsverpleegkundigen te verdedigen, uitmuntendheid in de praktijk te bevorderen en het beleid inzake de ademhalingsgezondheid te beïnvloeden. ARNS werkt ook aan het beïnvloeden van de richting van de respiratoire verpleegkundige zorg. ARNS biedt een ondersteunend netwerk en stimuleert het delen van informatie, beste praktijken en onderzoekssamenwerking via de website en regelmatige e-mailupdates. ARNS ondersteunt haar leden door het netwerken met andere ademhalingsspecialisten en organisaties te bevorderen. ARNS stimuleert onderzoek door het verstrekken van beurzen aan haar leden. ARNS stimuleert en promoot nieuwe ademhalingsinitiatieven die de ademhalingszorg voor patiënten verbeteren. ARNS wordt gerund door verpleegkundigen voor verpleegkundigen. Het geassocieerd lidmaatschap wordt aangeboden aan paramedische zorgprofessionals en mensen die in een niet-klinische omgeving werken en betrokken zijn bij de ademhalingszorg.
Bij de Lung Health Foundation is hun niet aflatende inzet het ondersteunen en empoweren van mensen met een longziekte in heel Canada. Via hun reeks gemeenschapsinitiatieven (virtueel dienstenaanbod omvat een Fitness For Breath-uitkering voor ongeveer 500 mensen/jaar, coaching voor COPD, ondersteuningsgroepen voor patiënten en een peer-to-peerprogramma voor zorgverleners), educatieve programma's aan de basis (ondersteuning van persoonlijke ondersteuningsgroepen met sprekers, die zich inzetten om professionals in de gezondheidszorg onderwijs te bieden via hun jaarlijkse conferentie Better Breathing Week), onderzoek (ze hebben tot nu toe een onderzoeksprogramma gelanceerd met $ 800,000 per jaar) en belangenbehartiging (ze zijn federaal en provinciaal sterk aanwezig – en zijn ook het secretariaat voor de National Lung Health Alliance), verhogen ze het bewustzijn en bevorderen ze een meelevende omgeving voor mensen die getroffen zijn door longaandoeningen, inclusief hun verzorgers. Ze zijn toegewijd aan het verbeteren van de longgezondheid van Canadezen.
De Respiratory Association werd opgericht met als doel het leven gemakkelijker te maken voor patiënten en hun families met luchtwegaandoeningen:
Astma, COPD en bronchiëctasieën en om te helpen bij hun gezamenlijke vertegenwoordiging in de medische instellingen en overheidsinstanties, met professionaliteit, eerlijkheid, transparantie en vertrouwen onderweg. In Israël zijn er ongeveer een half miljoen patiënten met COPD en een miljoen patiënten met astma.
Costa Rica
Ruta Nationale Primaria 10, Cartago, provincie Cartago, Costa Rica
50671082515
Nancy Elena Rivas Elizondo
De FEDERACION COSTARRICENSE DE ENFERMEDADES RARAS is een overkoepelende organisatie die verantwoordelijk is voor het bieden van uitgebreide ondersteuning aan patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten en hun families, het aanbieden van middelen, informatie en begeleiding om de uitdagingen aan te gaan die verband houden met zeldzame ziekten, het versterken van de capaciteiten van leiders van organisaties voor zeldzame ziekten, het aanbieden van trainingsprogramma's, advies en mentoring om hun capaciteit te verbeteren om mensen met zeldzame ziekten te ondersteunen en het volksgezondheidsbeleid met betrekking tot zeldzame ziekten te beïnvloeden, waarbij ze pleiten voor de rechten en behoeften van patiënten en hun families. Ze hebben tot doel het stigma te verminderen en een groter begrip en solidariteit met patiënten te bevorderen. Ze hebben elf aangesloten organisaties en ongeveer tweehonderd patiënten met zeldzame of ultra-zeldzame ziekten.
PinkTree Foundation is een non-profit patiëntenorganisatie die zich richt op longgezondheid. Zoals de naam al doet vermoeden betekent “Pink Tree” gezonde longen. Het doel van de Foundation is om bewustzijn en diensten te bieden aan patiënten bij wie de diagnose longgezondheid is gesteld, en om ziekte- en patiëntenmanagement aan te bieden om ervoor te zorgen dat ze een betere levenskwaliteit hebben.
In de eerste fase zal de nadruk liggen op ziekten als astma, COPD, obstructieve slaapapneu en longtuberculose. Naarmate ze verder komen, is het doel om zich te concentreren op andere ziekten zoals longkanker en cachexie bij tuberculose. In de PinkTree-beweging is het doel om bewustzijn en educatie te creëren onder de patiënten en hun zorgverleners.
Patiëntenbehartiging is het centrale thema bij PinkTree en ze willen graag samenwerken met organisaties die net zo gemotiveerd zijn om te werken aan het beheer van de longgezondheid.
Bij PinkTree staat het belang van de patiënt voorop.
De Astma Foundation in Sierra Leone is een non-profitorganisatie die zich inzet voor het aanpakken van de uitdagingen waarmee mensen met astma worden geconfronteerd en die pleit voor verbeterde astmazorg en -beheerpraktijken in het hele land. Opgericht met de missie om het bewustzijn te vergroten, ondersteuning te bieden en de samenwerking tussen belanghebbenden te bevorderen, speelt de stichting een cruciale rol bij het aanpakken van de groeiende last van astma in Sierra Leone.
Missie en doelstellingen:
De Astma Stichting in Sierra Leone zet zich in voor de volgende kerndoelstellingen:
– De stichting heeft tot doel het bewustzijn over astma en de behandeling ervan onder de algemene bevolking, beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en beleidsmakers te vergroten door middel van gerichte voorlichtings- en outreach-initiatieven.
– Door nauwkeurige en cultureel gevoelige informatie te verstrekken over astmasymptomen, triggers en behandelingsopties.
Argentinië
894, Dokter Enrique Finochietto, Buenos Aires, Autonome stad Buenos Aires, C1272, Argentinië
Silvana Monsel
De Libra Foundation is opgericht op 23 mei 2008 en heeft tot doel onderzoek en gezondheidsbevordering, zowel individueel als gemeenschapsgericht, op internationaal, nationaal, regionaal, provinciaal en gemeentelijk niveau en in disciplines gerelateerd aan chronische bronchopathie, rhinitis, astma en andere acute of chronische ziekten. omstandigheden die de gezondheid in gevaar brengen, evenals het onderwijs, de opleiding en de verspreiding van de gezondheidszorg, de geneeskunde en de eerder genoemde disciplines en hun interdisciplinaire aanpak.
El Salvador
Calle El Jabali, Santa Tecla, La Libertad, El Salvador
Alba Cornejo
Het is een non-profitorganisatie die zich richt op de strijd voor gezondheidsrechten, het vergroten van het bewustzijn over de ziekte en het ondersteunen van patiënten.
Argentinië
1689, Viel, Buenos Aires, Autonome stad Buenos Aires, C1424, Argentinië
Monica Ladner
Een vereniging van patiënten en familieleden van patiënten met atopische dermatitis, die de levenskwaliteit van degenen die aan deze ziekte lijden willen verbeteren, door training, informatie, begeleiding, ondersteuning en beheersing te bieden. Ze zijn een verwijzingscentrum voor mensen met de diagnose atopische dermatitis en een schakel tussen patiënten en artsen die echt willen worden opgeleid en willen helpen de symptomen van de ziekte te verbeteren.
België
40, Rue Washington, Elsene, Brussel, 1050, België
Pisana Maria Ferrari
De Alliantie voor Pulmonale Hypertensie (AfPH) werd in 2020 in Brussel (België) geregistreerd als een internationale non-profitorganisatie (IVWZ). Tot haar huidige lidmaatschap behoren als volwaardige leden de patiëntenverenigingen voor pulmonale hypertensie uit België (HTAP Belgique en Pulmonale Hypertensie vzw). , Frankrijk (HtaPFrance), Duitsland (pulmonale hypertonie ev), Griekenland (Helleense Gemeenschap voor Pulmonale Hypertensie), Italië (AIPI – Associazione Ipertensione Polmonare Italiana OdV), Letland (Pulmonālās hipertensijas biedrība), Nederland (Stichting Pulmonale Hypertensie), Polen (Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół), Turkije (Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Dernegi). PHA Japan is geassocieerd lid. De missie van de AfPH is het bevorderen van het delen van kennis en expertise over pulmonale hypertensie binnen de gemeenschap en het ondernemen van samenwerkingsactiviteiten om onvervulde behoeften van patiënten aan te pakken en de toegang en werkzaamheid van pulmonale hypertensie te helpen verbeteren.
Italië
82, Via Melchiorre Gioia, Milano, Lombardije, 20125, Italië
Elena Radaelli
Nationale organisatie gevestigd in Milaan, Italië en RUNTS geregistreerd. Zij hebben het therapeutische plan omalizumab voor twaalf maanden en ad libitum verkregen volgens het klinische voorschrift. Ze creëerden ook netwerken van artsen in heel Italië die, samen met de vereniging, onderzoek en behandeling van urticaria promoten. Ze hebben talrijke projecten op regionaal en nationaal niveau geactiveerd voor wetenschappelijke verspreiding met betrekking tot urticaria en voor de verbetering van therapieën en diensten voor Italiaanse patiënten met urticaria. Ze werken actief samen met UCare Centers waarvan de leiders lid zijn van het Wetenschappelijk Comité en een onafhankelijke vereniging zijn gevormd door patiënten.
Zij zijn een stichting van mensen met Pulmonale Arteriële Hypertensie, inclusief familieleden die ook deel uitmaken van de stichting, met als doel het creëren van bewustzijn en verspreiding van deze gezondheidstoestand, en het bevorderen van kennis en informatie, in samenwerking met de medische en civiele samenleving. Ze sluiten zich aan bij andere stichtingen om zich bij verschillende pathologieën aan te sluiten, zoals astma, chemische fibrose, enz. Het doel is om op de hoogte te blijven en zo goed mogelijk geïnformeerd te zijn. Tot hun activiteiten behoren psychologische sessies, activiteiten, medische ondersteuning en ze nemen deel aan revalidatie bij een andere stichting. Ze sluiten zich aan bij verschillende stichtingen wereldwijd. Ze trainen leiders uit verschillende staten om meer mensen te blijven bereiken. Ze zijn bes in Merida, Yucatan, Mexico.
Colombia
##127b-16, Avenida Carrera 9, Bogotá, Bogotá, 110121, Colombia
Xiomary Bermudez
FUNDEM is een non-profitorganisatie die haar inspanningen wijdt aan het welzijn van de bevolking met dure en wees-chronische ziekten, en programma's aanbiedt die gericht zijn op patiënten en zorgverleners; zoals toegangsprogramma's, monitoring, ondersteuning bij de verschillende diensten die de patiënt nodig heeft, begeleiding en informatie over pathologieën. En ook gezondheidszorg en sociale diensten die een positieve invloed hebben op het welzijn en de kwaliteit van leven. Fundem werd opgericht op 31 maart 2006, nadat een groep patiënten de behoeften en situaties had uitgedrukt waarin zij werden getroffen na een diagnose, en de oprichters het initiatief namen om een organisatie op te richten die zou voldoen aan de behoeften waarin werd voorzien. Momenteel hebben ze 5,000 patiënten en via sociale netwerken zijn 5.5 miljoen mensen geïnformeerd over hun pathologie en zorg. Gelegen in de stad Bogotá, maar ze opereren op nationaal niveau.
Argentinië
553, José Dolores Este, Villa Krause, San Juan, Argentinië
Roman González
Apav is een instelling die ondersteuning biedt aan patiënten en families. In Argentinië zijn ongeveer 87 patiënten bij ons aangesloten.
Het Beijing Aixike Pulmonary Hypertension Rare Disease Care Center is de eerste publieke welzijnsorganisatie in China die ondersteuning en hulp biedt aan patiënten met pulmonale hypertensie. In 2009 werd het geïnitieerd en opgericht door patiënten met pulmonale hypertensie, verschillende partijen en zorgzame mensen in het hele land. In 2013 werd het officieel geopend in Peking. Aixike heeft de introductie, het onderzoek en de ontwikkeling en opname van medicijnen in de ziektekostenverzekering versneld door een reeks educatieve en publicitaire activiteiten uit te voeren, zoals Blue Lip Classroom, Love Lung Rebirth Program, Blue Lip Photography Exhibition en World Pulmonary Artery Day. Het proces heeft de medische gemeenschap en het inzicht van het publiek in pulmonale hypertensie en zeldzame ziekten verbeterd, en geleidelijk de levenskwaliteit van Chinese patiënten verbeterd. Met de hulp van zorgzame mensen zullen zij de gelijke rechten en belangen van patiënten op het gebied van de medische zorg, het onderwijs, de werkgelegenheid, het reizen, enz. blijven beschermen en de gezamenlijke besluitvorming tussen artsen en patiënten en de verbetering van de daarmee samenhangende systemen bevorderen. Momenteel hebben meer dan 2,000 patiënten en 100 medische professionals zich aangesloten.
Rare Diseases Foundation of Iran (RADOIR) werd in 2008 opgericht als de eerste en enige niet-gouvernementele organisatie voor zeldzame patiënten door de overleden Dr. Ali Davoudian. Na 2 jaar van nationale aanpak en efficiënte activiteiten werd RADOIR goedgekeurd om internationale samenwerkingen te starten. Dr. Ali Davoudian behaalde internationale lidmaatschappen bij EURORDIS, RDI, ICORD en consultatieve status bij ECOSOC en etc... De “Nader Specialized Clinic”, ontwikkeld en gerund door de oprichter van RADOIR, ondersteunt RADOIR en de zeldzame patiënten met 24-uurs medische diensten.
Canada
4388, St. Denisstraat, Montreal, Quebec, H2J 2L1, Canada
Dominique Seigneur
Allergieën De missie van Québec is het bevorderen van de veiligheid en het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen die te maken hebben met voedselallergieën, door middel van informatie-, ondersteunings-, onderwijs-, training- en bewustmakingsprogramma's. Het is het belangrijkste referentiecentrum van Quebec voor voedselallergieën en brengt allergologen, voedingsdeskundigen, apothekers, instellingen (scholen, kinderdagverblijven, ziekenhuizen) en voedingsbedrijven samen.
De Astma- en Allergiestichting van West-Afrika dient als platform voor astmapatiënten en mensen met allergieën in Gambia, Sierra Leone, Liberia en Guinee-Bissau, om hen in staat te stellen de talloze uitdagingen waarmee ze collectief worden geconfronteerd, aan te pakken. Een van hun doelstellingen is het aanbieden van vrijwillige medische diensten aan mensen met astma en allergieën en hen helpen gezond te zijn en proactief, productief en zelfredzaam te worden in de samenleving. Ze werken ook hand in hand met de toenmalige regering, lokale instellingen, internationale organisaties en filantropen om morele, materiële en financiële steun te bieden aan mensen met astma en allergieën. Bovendien proberen ze regelmatig gegevens over de werkelijke prevalentie van astma in Gambia bij te werken, zodat de overheid zich bewust wordt van de implicaties van deze toenemende ziektelast en om het relatieve belang van onderliggende risicofactoren zoals de toenemende verstedelijking in hun beleid en gezondheidsplanning te onderzoeken. antwoorden op deze uitdaging.
HCAN is opgericht met de visie om in Nepal een gezondheidszorgsysteem op te zetten dat niet alleen duurzaam is, maar ook gelijkheid voor iedereen garandeert. Ons team bestaat uit toegewijde medische professionals, gedreven door een gedeelde passie om positieve veranderingen teweeg te brengen in de gezondheidszorg, het medisch onderwijs en de volksgezondheid in heel Nepal.
Deze gebieden omvatten de ontwikkeling van medisch onderwijs, de bevordering van gelijkheid in de gezondheidszorg, de empowerment van vrouwen, steun voor kinderonderwijs, sanitaire voorzieningen, het bevorderen van jeugdleiderschap, de uitroeiing van armoede en het nastreven van de ontwikkeling van duurzame energie.
Momenteel ligt onze focus op het geïntegreerde en duurzame beheer van chronische aandoeningen zoals hoge bloeddruk, COPD en diabetes. Deze omstandigheden leggen een aanzienlijke last op de gezondheid van de bevolking, en wij zijn van mening dat een alomvattende aanpak ervan essentieel is voor het welzijn en de ontwikkeling van Nepal.
Community and Family Aid Foundation (NGO) is een Ghanese REGIONALE niet-gouvernementele organisatie met een mondiaal en lokaal inhoudelijk denken dat momenteel exclusief wordt geïdentificeerd met het bevorderen van de empowerment van vrouwen, gemeenschappen en jongeren om kwesties met betrekking tot hun ontwikkeling te beheren en te pleiten voor en te werken richting rechten en welzijn; pleiten voor en namens jongeren op het gebied van geestelijke gezondheid, milieu, gezondheidszorg, onderwijs, klimaatverandering en andere aanverwante kwesties die hun totale ontwikkeling beïnvloeden. Ze streven ernaar de grootste inspanning te leveren om de jeugd van Ghana te bereiken om hun behoeften op het gebied van seksuele gezondheidszorg te waarderen en erop te reageren voor een mooie toekomst en om hun ontwikkeling in de richting van de opbouw van het land te bevorderen.
Wilt u informatie van uw organisatie op deze pagina bijwerken? Contacteer ons