Inleiding tot de noodzaak van een “patiëntvriendelijke” Gids(1):

Veel professionele gezondheidszorgverenigingen erkennen de noodzaak om patiënten en hun families in staat te stellen strengere processen te gebruiken om ervoor te zorgen dat het best beschikbare bewijsmateriaal de aanbevelingen voor gezondheidszorg ondersteunt.

Daarom is er behoefte aan efficiënt gebruik van middelen en internationale samenwerking om richtlijnen te ontwikkelen, te implementeren en aan te passen, wat resulteert in een beter begrijpelijke inhoud, dwz "patiëntvriendelijk".

doelstellingen:

Met dit doel voor ogen heeft GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) in samenwerking met APEPOC (Spaanse nationale COPD-patiëntenvereniging) en met de wetenschappelijke beoordeling van CIBERES(2) hebben gecreëerd korte handleidingen ondersteund door wetenschappelijk bewijs en internationale standaarden voor het beheer van COPD(3) als een hulpmiddel waarmee COPD-patiënten, hun families en zorgverleners de beste beslissingen kunnen nemen over hun ziekte.

Methodologie:

Deze handleidingen zijn het resultaat van de Methode “Onderzoeksactie Participatie”(4) en de "patiëntwaardepropositie", die gericht is op zelfmanagement van de ziekte en het voorkomen van de progressie ervan om een ​​betere levenskwaliteit en een langere levensverwachting te bereiken.

Belangrijkste problemen om aan te pakken:

  1. COPD wordt ondergediagnosticeerd, en noch patiënten noch (eerstelijns) artsen weten ervan
  2. De impact van de behandeling patiënt voor de controle en progressie van de ziekte is onvoldoende
  3. Gebrek aan communicatie tussen patiënten en artsen
  4. Gebrek aan efficiënt, continu en multidisciplinair Grensverkeer
  5. Diagnose en behandeling van exacerbaties zijn inefficiënt, en zelfzorg wordt niet gepromoot.

Onderwerpen van de gids:

  1. het voorkomen
  2. Diagnose
  3. Onderhoud
  4. Beheer van stabiele COPD
  5. Beheer van fakkels
  6. Geassocieerde ziekten en COVID-19

Wilt u dat deze gidsen worden vertaald in uw landstaal? Contacteer ons op info@gaapp.org

Expertteam:

 Een multidisciplinair team van patiëntdeskundigen, clinici en onderzoekers, verschillende disciplines:

  • Coördinator Groep: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (GAAPP-voorzitter), Nicole Hass (woordvoerder en technisch adviseur van APEPOC), Dr. Ady Angelica Castro (medisch onderzoeker CIBERES ISCIII).
  • Werkgroep: Ady Angelica Castro (medisch onderzoeker CIBERES ISCIII), Dr. Isidoro Rivera (eerstelijnsarts), Nicole Hass (woordvoerder en technisch adviseur van APEPOC), Dr. Raúl de Simón (eerstelijnsarts en coördinator roken van de wetenschappelijke vereniging SEMERGEN) .
  • Methodologische ondersteuning: Carlos Bezós (Instituut voor de Patiëntervaring, IEXP).
  • Administratieve ondersteuning en vertalingen: (Spaans, Russisch en Oekraïens): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Andere vertalingen: GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform).
  • Patiëntengroep: Juan Traver, Consuelo Diaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Extra steungroep (patiënten): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Groep familieleden en verzorgers van de patiënt: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Deze handleidingen zijn gemaakt voor COPD-patiënten en zorgverleners, dankzij het gezamenlijke werk van:

Logo_APEPOC

Met de klinische revisies van:

Dankzij de gulle steun van: