Doelstellingen

Om voort te bouwen op bestaande inspanningen en het momentum in EoE te stimuleren, organiseerden het Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), Regeneron en Sanofi Genzyme samen de eerste virtuele EoE Knowledge Exchange op 16 september 2021. De EoE Knowledge Exchange omvatte wereldwijde, regionale en nationale PAG's en medische verenigingen, en was gericht op:

  1. Breng de belangrijkste belanghebbenden binnen de EoE-gemeenschap samen en vergroot de samenwerking
  2. Genereer nieuwe inzichten om de wereldwijde erkenning van EoE . te helpen vergroten
  3. Stel wereldwijde prioriteitsgebieden vast en identificeer activiteiten die nodig zijn om te verhogen

Achtergrond

Eosinofiele oesofagitis (EoE) is een chronische en progressieve type 2 ontstekingsziekte die de slokdarm beschadigt en verhindert dat deze goed werkt.(1) Na verloop van tijd veroorzaakt overmatige type 2-ontsteking littekens en vernauwing van de slokdarm, waardoor het moeilijk wordt om te slikken.(2) Ongeveer 1 op de 1,000-2,000 mensen leeft met EoE rond de wereld (3); dit zal naar verwachting echter toenemen.(2,3)

Momenteel wordt EoE vaak verward met andere, meer algemene spijsverteringsaandoeningen met vergelijkbare symptomen, zoals: zure reflux of gastro-oesofageale refluxziekte (GERD). Als resultaat, mensen met EoE hebben vaak te maken met vertraagde of onjuiste diagnoses, wat suggereert dat de prevalentie van de ziekte hoger is dan momenteel wordt begrepen

Er zijn verschillende patiëntenbelangengroepen (PAG's) en medische verenigingen die de inspanningen in EoE stimuleren, en velen doen dit als onderdeel van een bredere allergieagenda.

Omdat EoE echter een relatief nieuwe ziekte is, blijft de patiëntengemeenschap klein en ongelijksoortig in vergelijking met die van andere, meer bekende chronische aandoeningen. EoE is ook afwezig geweest in beleidsdebatten, en terwijl EoE valt af en toe onder de bredere beleidsagenda voor allergieën en luchtwegen, worden de specifieke behoeften van EoE-patiënten over het hoofd gezien omdat meer voorkomende aandoeningen, zoals voedselallergieën, voorrang hebben. Als gevolg hiervan is het bewustzijn rond EoE beperkt en blijft er een grote onvervulde behoefte onder patiënten.

Deelnemers

De EoE Knowledge Exchange bracht 13 vertegenwoordigers van PAG's en medische verenigingen uit acht landen samen, met vertegenwoordiging uit Noord-Amerika, Europa en Australië.

Samenvattingsverslag

Download het volledige samenvattingsrapport met belangrijke aandachtspunten, activiteiten om EoE Care te verbeteren, conclusies en wat u kunt verwachten voor de toekomst.

EoE Knowledge Exchange-samenvattingsrapport

Referenties

  1. Abonia JP, et al. Eosinofiele oesofagitis: snel voortschrijdende inzichten. Ann ds Med. 2012;63:421-434.
  2. De Matteis, Arianna et al. "Eosinofiele oesofagitis bij kinderen: klinische bevindingen en diagnostische benadering." Huidige pediatrische beoordelingen 2020; 16 (3): 206-214. doi:10.2174/1573396315666191004110549
  3. Dellon ES. Epidemiologie van eosinofiele oesofagitis. Gastroenterol Clin North Am. 2014;43(2):201-218.
  4. Abe Y, et al. Diagnose en behandeling van eosinofiele oesofagitis in de klinische praktijk. Clin J Gastroenterol. 2017;10(2):87-102.
  5. Chehade M, Jones SM, Pesek RD, et al. Fenotypische karakterisering van eosinofiele oesofagitis in een grote multicenter patiëntenpopulatie van het Consortium for Food Allergy Research. J Allergie Clin Immunol Pract. 2018;6(5):1534-1544.e5. doi:10.1016/j.jaip.2018.05.038