Patiëntenadviesraad voor patiënten met niet-cystische fibrose en bronchiëctasieën voor feedback over het klinische onderzoeksprotocol
Kort interview voor speech voor COPD-coalitie
GAAPP-publicaties
Van de Chief Scientific Officer Desk
kansen
Astma of chronische rhinosinusitis
met Neuspoliepenonderzoek.
We luisteren naar je! Als u lijdt aan astma of chronische rhinosinusitis met neuspoliepen en in de VS, Canada, Groot-Brittannië, Duitsland, Italië, Frankrijk of Spanje woont, zijn uw inzichten van onschatbare waarde. Doe mee aan onze enquête en draag bij aan de ontwikkeling van beter educatief materiaal voor patiënten en zorgverleners.
Deze maand hebben we veel betaalde mogelijkheden voor patiënten om betrokken te raken en een zinvolle bijdrage te leveren aan onderzoeksmogelijkheden en patiëntenadviesraden. Alle kansen worden betaald tegen een eerlijke marktprijs voor het land van elke deelnemer.
Laat ons weten of jij of iemand in je gemeenschap goed bij een van deze past:
Kans 1: Patiëntenadviesraad voor COPD-patiënten en verzorgers
3-4 online engagementen in 2024.
Op zoek naar een COPD-verzorger in Azië.
Opnamecriteria: Kan basis Engels spreken, volwassene.
Er zijn 3 verschillende mogelijkheden beschikbaar: het invullen van enquêtes, testtools en patiëntfocusgroepen
Wereldwijd op zoek naar CSU-patiënten in alle regio's.
Opnamecriteria: Volwassene, met/zonder angio-oedeem, kan basiskennis Engels, Frans of Spaans spreken.
Kans 3: Focusgroep astmapatiënten
Op zoek naar astmapatiënten uit Latijns-Amerika en Europa.
Inclusiecriteria: Spreekt Engels of Frans voor de EU, Spaans voor LATAM, volwassenen, ongecontroleerde astma, geen ziekenhuisbezoeken in de afgelopen 12 maanden.
Kans 4: Patiëntenadviesraad voor patiënten met niet-cystische fibrose en bronchiëctasieën voor feedback over het klinische onderzoeksprotocol
Aanvankelijk één sessie begin half mei.
Wereldwijd op zoek naar 5 patiënten.
Opnamecriteria: Volwassene, spreekt basis Engels, Frans of Spaans. Alle regio's.
Kans 5: Kort interview voor speech voor COPD-coalitie
Virtueel interview van 45 minuten.
Op zoek naar COPD-patiënten uit Maleisië, China, Saoedi-Arabië en België.
Opnamecriteria: Volwassene, kan basis Engels spreken (indien u geen Engels spreekt, wordt een schriftelijke optie aangeboden).
Als u geïnteresseerd bent in deelname aan een van deze mogelijkheden, neem dan contact met ons op via info@gaapp.org
GAAPP-publicaties
GAAPP is co-auteur van meerdere recente peer-reviewed publicaties. Bezoek onze website om die publicaties te bekijken en ook toegang te krijgen tot de nieuwste richtlijnen van GINA, GOLD, EADV, AAI en EAACI.
Een recente publicatie, mede geschreven door onze CSO, benadrukt de hoogtepunten gemeenschappelijke kenmerken bij leeftijdsgebonden ziekten: COPD, bronchiëctasie, aneurysma van de abdominale aorta en reumatoïde artritis.
In deze nieuwsbrief nodigen wij u uit om talloze mogelijkheden te benutten om betrokken te raken, zodat de stemmen van patiënten en zorgverleners worden gehoord en gewaardeerd tijdens wereldwijde samenwerkingsinspanningen.
De CAAT™ Governance Board heeft besloten de naam CAT™ (de COPD Assessment Test) te hernoemen naar CAAT™, wat de toepassing ervan vertegenwoordigt bij chronische luchtwegaandoeningen die verder gaan dan COPD. De CAAT-website (https://gaapp.org/caat-cat/) bevat een herziene gebruikershandleiding en implementatiehandleiding voor CAAT-gebruikers. Sponsors van nieuwe onderzoeken worden aangemoedigd om de CAAT te gebruiken, maar bestaande onderzoeken/systemen moeten de CAT blijven gebruiken tijdens de overgangsperiode voordat regelgevende instanties op de hoogte worden gesteld.
We zijn Phyliss DiLorenzo, een pleitbezorgster voor COPD-patiënten, dankbaar voor het beschrijven van haar ervaringen met het gebruik van de CAT om haar gezondheid te beheren. Bekijk ons haar verhaal hier.
