GAAPP-onderzoek: oktober 2023

Astma en allergische bronchopulmonale aspergillose (ABPA)

Heeft u astma?

Bent u gediagnosticeerd met astma en allergische bronchopulmonale aspergillose (ABPA)? ABPA is een allergie of gevoeligheid voor een schimmel die in onze omgeving voorkomt en bekend staat als Aspergillus fumigatus. Symptomen kunnen zijn: piepende ademhaling, hoesten en kortademigheid.

Er zijn vrijwilligers nodig voor een klinisch onderzoek om te testen of een geïnhaleerd onderzoeksmedicijn veilig en effectief kan zijn bij patiënten met ABPA.

U kunt mogelijk deelnemen als u:

• Ouder zijn dan 18 jaar
• Een bevestigde diagnose van astma en ABPA hebben
• Een stabiel astmamedicatieregime heeft gevolgd
• U heeft in de afgelopen 12 maanden een exacerbatie (verergering van de ademhalingsproblemen) gehad

Het onderzoek bestaat uit een screeningsperiode van maximaal 4 weken, gevolgd door een behandelingsperiode van 4 maanden en een follow-upperiode van 2 maanden. De behandelingsperiode is dubbelblind, wat betekent dat de deelnemers en het onderzoeksteam, inclusief het locatiepersoneel, niet weten of de deelnemers onderzoeksmedicatie of een placebo krijgen.

Gekwalificeerde deelnemers kunnen een vergoeding voor hun tijd ontvangen en indien nodig wordt voor reisaccommodatie gezorgd.

Hoe doe ik mee? 
Check deze link met de proeflocaties en contacten.

RSV Patiëntenadviesraad

GAAPP ondersteunt GSK bij het bijeenroepen van een patiëntenadviesraad waar uw advies zal worden ingewonnen om het ziektebewustzijn rond RSV beter te begrijpen in:

• Oudere volwassenen.
• Oudere volwassenen met gezondheidsproblemen waardoor ze een groter risico lopen op ernstige RSV-ziekte.

Geschiktheid:*

• Kandidaten moeten 50+ zijn.
• Een voorgeschiedenis heeft van een recente (laatste 2 jaar) RSV-infectie.
• Or een aandoening heeft die hen kwetsbaarder maakt voor RSV, zoals: COPD, astma, een chronische luchtweg-/longziekte of chronisch hartfalen; of endocriene metabolische aandoeningen: diabetes, gevorderde lever- of nier- (nier)ziekten.
• Open voor het bespreken van hun gezondheidstraject/ervaring met RSV en risico's.
• Inwoners zijn van Groot-Brittannië of Duitsland.
• Mobiel/in staat om te reizen/vergaderingen/evenementen bij te wonen indien nodig.

*Aanvullende screening is nodig om de geschiktheid voor deelname aan de adviesraad te bevestigen

Er wordt een compensatie verstrekt

Hoe doe ik mee? 
Email ons op vgascon@gaapp.org

Oproep voor richtlijnvertegenwoordigers

EAACI's heeft GAAPP verzocht vertegenwoordigers in alle richtlijnencommissies naar voren te brengen. Er lopen drie richtlijnprojecten, elke richtlijn kent 4-5 werkgroepen;

We zijn op zoek naar ongeveer 12 tot 15 personen die bereid zijn het perspectief van de patiënt te vertegenwoordigen in de volgende richtlijnencommissies:

• Allergische astma
• Allergeen-immunotherapie
• Milieuwetenschappen voor allergie en astma.

Hoe doe ik mee? 

Mail dan je CV naar twinders@gaapp.org en geef aan bij welke richtlijncommissie u specifiek wilt aansluiten uit de drie bovenstaande.