Samenvatting

De Global Respiratory Summit 2021 werd virtueel gehouden op donderdag 9 september 2021. Nog een jaar wilden we het platform bieden voor patiëntenorganisaties om hun stem te verheffen voor urgente problemen, best practices te delen en samen te komen met belangenbehartigingsorganisaties voor de luchtwegen.


Wereldwijde agenda voor respiratoire top

  • 13:00u CEST: Inleidende sessie met GAAPP President, Tonya Winders uit
  • 14:00 CEST: Breakout-sessies voor de drie aandoeningen van de luchtwegen: astma, COPD, zeldzame ziekte. Deze sessies zullen respiratoire belangenbehartigingsorganisaties samenbrengen om best practices te delen en gebruik te maken van de collectieve stemmen in elke luchtwegaandoening.

Plenaire zitting:

Tijdens de plenaire sessie presenteerde Tonya Winders, voorzitter van GAAPP, de organisatie, de groei in personeel, lidorganisaties en capaciteit sinds 2020. Ook presenteerden we onze Global Partners (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) en toekomstige coalities.

Een korte update en samenvatting werden gepresenteerd op:

  • Last en prevalentie van luchtwegaandoeningen
  • COVID-19 -update

GAAPP presenteerde ook de volgende projecten en prestaties die relevant zijn voor alle organisaties die werkzaam zijn op het gebied van ademhaling:

  • Type II Patiëntnavigator
  • SecureDerm-AD-register; COVID-19 register; Astma360- en COPD360-registers
  • Precisie Ernstig Astma Programma—Break Over-Reliance & International Respiratory Council
  • Verdere website-update & SEO
  • Wereldbewustzijnsdagen - astma, AD, COPD, longdag, urticaria
  • 10 peerreview-publicaties
  • Wetenschappelijke bijeenkomst & GRS & LATAM-top
  • Definieer uw astma-campagne
  • Respiratory Right Care Summit & Advocacy Toolkit
  • ACT op COPD-campagne
  • EoE Kennisuitwisseling
  • Urticaria tool voor gedeelde besluitvorming
  • Internationale Ademhalingscoalitie

Recente projectlanceringen werden in detail gepresenteerd:

  • Gidsen voor empowerment van patiënten voor COPD-patiënten
  • Wetenschap Geanimeerde video's over klinische proeven en gedeelde besluitvorming

We hadden de eer te tellen met getuigenissen en presentaties van:

  • Elina Ikävalko uit Finland. Elina, 33 jaar oud, is een stadium 3-emfyseempatiënt met de diagnose ernstige COPD.
  • Dr Sarah Rylance, Medial Officer bij de NCD Management Unit van het WHO-hoofdkwartier, die het WHO-beleid voor luchtwegaandoeningen presenteerde.

GAAPP presenteerde een vooruitblik op 2022:

  • Onderzoeksprojecten en registers
  • Wereld Bewustzijnsdagen 2022
  • LSE SA Audit Publicatie & Beleidsprioriteiten Afstemming
  • Vooruitgang op het gebied van digitale gezondheid/telegezondheid
  • Ziektestaat Resource Center-Astma, COPD, COVID, TB, Zeldzame Ziekten, enz.
  • KPI's om SP-doelstellingen te bereiken:
    • Financiële duurzaamheid
    • Organisatorische capaciteit opbouwen
    • Awareness
    • Opleidingen
    • Advocacy (gezondheidsbeleid)

We hebben de hoofdsessie afgesloten door te presenteren hoe de lidorganisaties betrokken kunnen raken bij de initiatieven van GAAPP en hoe we de organisatorische groei kunnen helpen en de inspanningen van elk lid kunnen ondersteunen.

Advocacy Statements overgenomen uit de werkgroepen:

COPD-groep:

  1. Bewusstsein: We moeten het bewustzijn over alle risicofactoren vergroten, de jongeren bereiken en ervoor zorgen dat we in gesprek gaan over schone lucht.
  2. Opleiding voor zorgprofessionals: We moeten ervoor zorgen dat de zorgverlener toegang heeft tot gidsen, materialen en informatie op een samengevatte en vereenvoudigde manier. Zorg ervoor dat vertalingen altijd beschikbaar zijn.
  3. Beleidswijziging: Deze risicofactoren moeten beleidsmakers bewust worden gemaakt en ervoor zorgen dat we altijd deelnemen aan een multi-stakeholdergroep voor elk initiatief, campagne of evenement.

Astma Groep:

  1.  Bewusstsein: Astma is een chronische ziekte waar je niet overheen kunt groeien. Meer dan de helft van de astmapatiënten is niet goed onder controle en er is geen one-size-fits-all-aanpak vanwege de heterogeniteit van astma. Gebruik PULSAR als rode vlaggen om astmabeoordeling te activeren.
  2. Opleiding voor zorgprofessionals: Verschillen tussen OCS, ICS en anabole steroïden uitleggen. Leg de cumulatieve belasting van steroïden uit, inclusief comorbiditeiten en verschillende toedieningswegen.
  3. Beleidswijziging: Toegang tot de juiste behandeling voor de juiste patiënt op het juiste moment met de minste barrières. Zorg ervoor dat LMIC toegang heeft tot essentiële medicijnen.

Zeldzame Ziekten Groep:

  1. Bewusstsein: Zeldzame ziekten zijn niet zeldzaam. Er zijn meer dan 7000 zeldzame ziekten en het aantal mensen dat wereldwijd wordt getroffen is hoog. 
  2. Opleiding voor zorgprofessionals: Volksgezondheid is van groot belang voor de economie en de samenleving, dus zorgverleners moeten patiënten helpen toegang te krijgen tot de behandeling die ze nodig hebben.
  3. Beleidswijziging: Meer onderzoek is belangrijk op het gebied van Zeldzame Ziekten. De onvervulde behoeften van patiënten in verschillende gemeenschappen moeten worden geïdentificeerd en aangepakt.

Opnemen

Als je niet kon helpen, nodigen we je uit om de opname van de plenaire sessie te bekijken. 

\GAAPP Academie 2021

We ondersteunden onze leden ook met 6 webinars over capaciteitsopbouw die van 15 september tot 27 oktober wekelijks online werden gehouden. In deze sessies kwamen verschillende onderwerpen aan bod aangeboden in zowel Engels als Spaans. U kunt de webinars terugkijken op onze GAAPP Academy-pagina.

Webinar onderwerpen van 2021:

  • Creatie van video-inhoud 
  • Storytelling 
  • Coalitiegebouw
  • All Systems Go-technologie om u te helpen pleiten
  • Sociale media voor beginners
  • Een zaak opbouwen voor financiële ondersteuning

Dankzij de genereuze steun van

Logo_Novartis