Banner voor wereldwijde ademhalingstop 2023

De 2022 Global Respiratory Summit wordt gehouden in hybride vorm (virtueel en persoonlijk) op vrijdag 2 september 2022, in het SB Plaza Europa Hotel, Barcelona (Spanje), en in live-streamingformaat. De GRS biedt patiëntenorganisaties het platform om hun stem te laten horen voor urgente problemen, best practices te delen en samen te komen met belangenbehartigingsorganisaties voor de luchtwegen.

De 2022 Global Respiratory Summit was de eerste persoonlijke GRS sinds 2019. Er werd een hybride bijeenkomst gehouden waarbij 32 lidorganisaties deelnamen aan het evenement in Barcelona, ​​Spanje, met 20 leden die online aanwezig waren.

Samenvatting

GAAPP-voorzitter Tonya Winders begon de vergadering met een jaarlijkse update over het werk van GAAPP sinds de vorige vergadering. GAAPP is sinds 2021 bijna verdubbeld in omvang, met 82 leden wereldwijd.

Tonya presenteerde de volgende projecten en prestaties die relevant zijn voor alle organisaties die werkzaam zijn op het gebied van ademhaling:

Astma

Atopische dermatitis

COPD

Chronische urticaria

Eosinofiele oesofagitis

  • EoE Kennisuitwisseling

Door eosinofielen aangedreven ziekten

Tonya Winders & Project Manager Victor Gascon Moreno presenteerde de huidige lopende advocacy projecten op COPD, AD & Astma. Een van hen (Uw astma beheren) werd gelanceerd tijdens de sessie. De stroom open communicatie subsidies (Wereld Eczeem Dag & Wereldlongdag) werden gepresenteerd en leden werden aangemoedigd om deel te nemen en zich bij de belangenbehartiging aan te sluiten.

Op de poster die op ERS zal worden gepresenteerd, werd een samenvatting gegeven, 2022 Astma in Review: het perspectief van de patiënt. Een andere presentatie op ERS was een gezamenlijk project met Stichting COPD: de enquête om reacties te verzamelen op de mening van de patiënt over tabaksfabrikanten die fabrikanten van medische hulpmiddelen kopen die luchtwegaandoeningen behandelen in het Engels, Spaans en Duits. Een paper met de resultaten en analyse was co-auteur en gepubliceerd in het Thorax-tijdschrift en werd door Ruth Tal Singer gepresenteerd als laat-brekend nieuws op de ERS-conferentie.

Tonya Winders liet zien hoe GAAPP co-auteur is van meer dan 20 peer-reviewed artikelen gepubliceerd.

GAAPP herinnerde haar leden aan de mogelijkheden om te verzoeken om: Projectfinanciering en hoe GAAPP kan tot 25% van hun projecten financieren.

Partnerschappen met GARD, GINA en GOLD blijven sterk met GAAPP geïdentificeerd als de wereldwijde vertegenwoordiger en stem. GAAPP is ook een mede-oprichter van de Ademhaling juiste zorg top en Internationale Ademhalingscoalitie (IRC). Er werd ook een IRC-sessie gehouden tijdens ERS met deelname van GAAPP-voorzitter Tonya Winders.

Tonya sloot de introducties af met een update vanuit de GAAPP-kantoren. Ze deelde dat Otto Spranger, een van de oprichters van GAAPP en lange tijd penningmeester van de organisatie, in december 2022 met pensioen zou gaan. Ze erkende ook de voortdurende prestaties van projectleider Victor Gascon Moreno en de toevoeging van uitvoerend directeur Lindsay De Santis aan de GAAPP team.

De Global Respiratory Summit biedt de GAAPP-lidorganisaties de mogelijkheid om samen te werken om een ​​uniform werkplan op te stellen. In 2022 waren de breakout-sessies opgedeeld in twee segmenten. De eerste was gericht op de ziektetoestand en de tweede was gesegmenteerd per regio.

Disease State Breakout-groepen werd gevraagd om het volgende te definiëren:

  1. Een prioritaire boodschap is om het bewustzijn van de ziekte te vergroten.
  2. Eén prioriteit onvervulde behoefte/boodschap in de voorlichting over ziekte aan patiënten en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg.
  3. Er is één prioritaire beleidswijziging nodig om de resultaten te verbeteren.

Regionale Breakout-groepen werd gevraagd om het volgende te definiëren:

  1. Wat is de grootste uitdaging in de regio voor luchtwegen, atopische en allergische aandoeningen?
  2. Ideeën ontwikkelen om de genoemde uitdaging(en) te overwinnen die door de patiëntengemeenschap kunnen worden uitgevoerd
  3. Identificeer mogelijke regionale allianties en middelen die nodig zijn om plannen uit te voeren

COPD-UITBREIDING

Awareness

  • Waar staat COPD voor? Wat is het? Vertaalt niet in alle talen. Hoewel we deze barrière niet kunnen overwinnen, moeten we ons bewust maken van wat het is om ervoor te zorgen dat het publiek wordt voorgelicht dat dit niet specifiek een "rokersziekte" is of alleen voor ouderen.
    • Voorgestelde campagne "Het zou u kunnen zijn"
  • Bewustwording bevorderen dat COPD wereldwijd de op twee na belangrijkste doodsoorzaak is
  • Evalueer de status-quo in uw land aan de hand van de 6 principes van het patiëntenhandvest.

Onvervulde behoeften/berichten

  • Pak het stigma aan; Uw symptomen begrijpen; Individuele zorgplannen
  • Reflectief luisteren voor aanbieders
  • Spirometrietesten als onderdeel van de jaarlijkse screening

Beleid

  • Een nationaal plan voor COPD nodig (goedgekeurd door de overheid)
    • a. Screening en spirometrie als onderdeel van wellness-examens (CAPTURE-tool in de VS)
  • Verhoog de tabaksaccijns om de toegang te verminderen en de middelen voor het stoppen te vergroten

ASTMA UITBRAAK

Awareness

  • Wie is onze doelgroep – niet-gediagnosticeerde en onbehandelde patiëntengemeenschap
  • Kortademigheid in NIET NORMAAL
  • Neem Breath niet als vanzelfsprekend aan
  • Onderwijs – Patiënten en eerstelijnszorg
  • Patiëntvriendelijke taal en hulpmiddelen voor symptoombeheer
  • Behoefte aan screening en vroege diagnose
  • Overmatig vertrouwen (SABA, OCS, comfort bij kortademigheid)
  • Toolkit schaadt te veel vertrouwen: hoe ziet 'goede zorg' eruit? Handvest, normen, video. Wat zijn de nadelen van te veel vertrouwen, video's en checklists (pulsar, ACT, etc.).

Onvervulde behoeften/berichten

  • Patiëntenadvocaten en families geven vanuit hun perspectief voorlichting aan het publiek, beleidsmakers en besluitvormers, de industrie en zorgverleners (eerstelijnszorg en paramedische zorgprofessionals)
  • Toon diverse populaties die astmapatiënten vertegenwoordigen
  • Bouw partnerschappen op met andere organisaties en industrieën om berichten via sociale media te versterken
  • Nationaal actieplan voor longgezondheid

Beleid

  • WIE heeft SABA alleen
  • Klimaatkwestie
  • Ontwikkeling van het personeelsbestand
  • Waarom heeft de long geen prioriteit (Kanker, Hart…waarom geen long?). Zou in de top 3 moeten staan
  • Nationaal astma/longplan (astma, COPD, long) Registratie, spirometrie, apotheekvlagsysteem (slechts 4 vertegenwoordigde landen hadden actieplannen op nationaal/overheidsniveau) Praat over long als een bredere term. VRAAG: elk land heeft een nationaal actieplan - tactieken zullen er anders uitzien op basis van locatie

ZELDZAME UITBRAAK VAN ZIEKTEN (atopisch, immunologisch en respiratoir)

Awareness

  • Zeldzame ziekten mogen niemand fundamentele mensenrechten ontnemen. We mogen de strijd voor de kwaliteit van leven en inclusiviteit en erkenning van alle aandoeningen en patiëntenreizen nooit opgeven.
  • Niet alle handicaps zijn zichtbaar. Zeldzame ziekten worden vaak verkeerd weergegeven in leeftijd en geslacht, met een vooroordeel dat oudere mensen het gezicht van de oorzaken zijn in marketingcampagnes.
  • Nauwkeurige en vroege diagnose, toegang tot innovatieve systemen zoals digitale gezondheid en online monitoring, en terugbetaling van behandelingen.

Onvervulde behoeften/berichten

  • Eerstelijnszorg, kinderartsen en specialisten moeten samenwerken om programma's en screeningtools te ontwikkelen voor de vroege detectie van zeldzame ziekten bij kinderen.
  • Basiskennis zou deel moeten uitmaken van het niet-gegradueerde curriculum voor MD-studenten, aangezien er momenteel in de meeste landen geen brede toegang tot deze kennis is tijdens universitaire geneeskundestudies.
  • Wetenschappelijke verenigingen in LMIC's moeten meer patiëntgericht zijn en meer samenwerken met PAG's.
  • Vertaal en bied meer uitgebreide toegang tot de richtlijnen aan providers.
  • Bespreek bij het bepleiten van zorgverleners individuele ziekten in plaats van het concept van "zeldzame ziekten". Voor het publieke bewustzijn en pleitbezorging bij beleidsvorming is het logischer om alle zeldzame ziekten te groeperen om significantere cijfers te geven als het gaat om beleidsvorming en algemene belangenbehartiging.

Beleid

  • Elk land zou een register moeten ontwikkelen voor elke zeldzame ziekte die wordt ondersteund door PAG's en HCP's op een patiëntgerichte manier. Als er meerdere registers zijn (bijv. wetenschappelijke verenigingen en overheidsregisters), moeten de gegevens worden samengevoegd, gestandaardiseerd en gedeeld om één register te worden. Als we de exacte cijfers en gegevens kennen, kunnen we behandelingsonderzoek ondersteunen en beschikken we over nauwkeurige cijfers om nationaal aan de HTA's te presenteren.
  • De meeste LMIC's hebben geen goede toegang tot diagnose, behandeling en ondersteuning voor zeldzame ziekten. Er is dringend vooruitgang nodig om onnodige sterfgevallen te voorkomen.
  • Toegang tot digitale gezondheidszorg en innovatieve systemen zou helpen bij het ondersteunen van patiënten die geen goede toegang hebben tot medische ondersteuning vanwege sociaal-demografische factoren zoals gebrek aan geld of vervoer om toegang te krijgen tot RD-specialisten in plattelandsgebieden.

ACTIE: Creëer een atopische, allergische en respiratoire patiëntennavigator voor zeldzame ziekten om basisinformatie te verstrekken over de belangrijke zeldzame ziekte in ons portfolio aan patiënten.

APAC + Midden-Oosten

Uitdagingen

  • Snelle toename van het aantal patiënten met allergieën en atopie. 1100% Ziekteprevalentie stijgt.
  • Gebrek aan faciliteiten voor diagnostiek van allergische aandoeningen en zorgstandaarden. (Huidpriktest niet beschikbaar in de meeste gebieden van Azië en Afrika).
  • Aard van de ziekte en opleiding, wat is het zorgplan. Onvoldoende informatie gedeeld met de provider.
  • Geen nationaal beleid of geïntegreerde inspanning.

Oplossingen

  • Integratie van NGO's en belangenbehartiging van patiënten. Hoe versterken we de patiëntenorganisatie? Verbeter de communicatie en activiteiten en verbreed het ledenbestand.
  • Global Umbrella – GAAPP wordt het kanaal
  • Aanwezigheid bij wetenschappelijke bijeenkomsten voor invloed

Samenwerkingen

  • Regionale allianties met wetenschappelijke broederschappen
  • Breng alle geïnteresseerden binnen. Azië, Midden-Oosten, Afrika – in die volgorde als gefaseerde aanpak.

Zuidoost Europa

Uitdagingen

  • Volksgezondheidssysteem - barrière voor toegang, diagnostische hulpmiddelen, medicijnen, speciale zorg
  • Bewustwording van patiëntenrechten
  • Misbruik van medicatie, verkeerde informatie, taalbarrières
  • Geen kwaliteitsnormen; Geen nationale plannen

Oplossingen

  • Patiënt/HCP/Industrie Samenwerking om prioriteit te krijgen
  • Nationaal plan – EML uitbreiden
  • Personeelsontwikkeling – HCP-onderwijs en volksgezondheid (GINA/GOLD)
  • Registergegevens
  • Patiëntenbewustzijnscampagnes (rechten, opties, normen)
  • Vereenvoudig, verenig en vertaal kernboodschappen
  • Technologie gebruiken, zoals mobiele applicaties, om deze informatie te verstrekken en interacties te stimuleren

Samenwerkingen

  • GAAPP creëert een regionale alliantie van Zuidoost-Europa, moet het specifieke gebied beter definiëren.
  • Voorbeeld van een nationaal astma- en allergieplan op maat van het systeem van elk land
  • Samenwerkingen tussen belangenbehartigers van patiënten en verenigingen van zorgverleners - vind een gemeenschappelijke basis

EU

Uitdagingen

  • De impact en het belang van de gezondheid van de luchtwegen begrijpen
  • Voldoende medische zorg en toegang
  • Psychologische ondersteuning – behandel- en actieplannen

Oplossingen

  • De impact en het belang van de gezondheid van de luchtwegen begrijpen
  • Voldoende medische zorg en toegang
  • Psychologische ondersteuning – behandel- en actieplannen

Samenwerkingen

  • Coalities van HCP, PAG's, betalers (definieer criteria) - GAAPP om te coördineren
  • Wijzig het beleid van regionaal naar nationaal

IBERO-AMERIKA

Uitdagingen

  • Gebrek aan medische diensten
  • Gebrek aan toegang tot enige vorm van medische zorg (LIC's)
  • Vroege diagnose staat nog steeds achter het plan
  • Tijd van overleg met HCP's is te kort
  • Gebrek aan toegang tot richtlijnen (GINA / GOLD / EAACI)
  • Er is behoefte aan het implementeren van de humanitaire/humaniserende benadering van de behandeling die in UNI aan MD-studenten moet worden gedacht.
  • Verkeerde informatie over sport en CRD's, de meeste patiënten denken dat het schadelijk is.

Oplossingen

  • MD-studenten lesgeven en hen voorlichten over de bestaande richtlijnen en protocollen
  • Onderwijs over persoonlijke gezondheidsproblemen op scholen gegroepeerd op leeftijdsgroepen (6-8, 8-13, >13)
  • Verbeter de screening van pasgeborenen en kinderen op zeldzame ziekten om de vroege diagnose te verbeteren en de sterfte onder kinderen en baby's te verminderen.
  • Promoot de "Patiëntenscholen" in de landen waar ze bestaan.
  • Werk aan een substantiële verbetering van de toegang tot gezondheidszorg op het platteland, empowerment van patiënten, toegang tot digitale gezondheidszorg en toegang tot vervoer naar medische centra en specialisten indien nodig.

Samenwerkingen

  • Alle Spaans/Portugees sprekende PAG's zouden middelen en leermiddelen met elkaar moeten delen om elkaar te voorzien van wat er ontbreekt in hun respectievelijke gemeenschappen.
  • Spanje en Portugal PAG's zouden meer met LATAM-patiënten moeten omgaan, omdat ze meestal beter gefinancierd zijn en meer middelen hebben.
  • Elke PAG zou zich bij elkaars evenementen en inspanningen moeten aansluiten en ondersteunen.
  • Er moeten werkcomités worden gecreëerd per ziekte van belang
  • Een bibliotheek met goede praktijken moet worden gemaakt door GAAPP met bronnen in het Spaans

ACTIE: Coördineer de oprichting van een bibliotheek met bronnen in het Spaans
ACTIE: Er is een WhatsApp-groep met 9 Ibero-Amerikaanse PAG's gemaakt

NOORD AMERIKA

Uitdagingen

  • Verzekering. Wat is gedekt? Biologische toegankelijkheid
  • Toegang tot zorg: plattelandsbevolking heeft toegang tot zorg, geen toegang tot specialisten; lange wachttijden
  • Gezondheidsverschillen
  • Betaalbaarheid, zorg kan onbetaalbaar zijn

Oplossingen

  • HCP's:
    • Belang van vroege diagnose
    • Zorgtrajectbewustzijn (HCP)
    • Bewustwording en communicatie van artsen, en afstemming met organisaties voor belangenbehartiging van patiënten
  • Patiënten:
    • De materialen in handen krijgen – hechting, wat is optimale zorg
    • Barrières- taal, cultureel
    • Publiek beleid
    • Maak de informatie meer uniform

Samenwerkingen

  • Beleids- en besluitvormers (verzekeringen en overheid)
  • Industriepartners
  • Advocates
  • Allied Health opleiden - empowerment (PA's, NP's, ademhalingstherapeuten)
  • Social media rond gedeelde initiatieven, versterkt gedeelde berichten
  • Creëer gedeelde bronnen (hoe praat u met uw arts)
  • Maak een forum voor discussie

Onze slotsessie werd gepresenteerd door onze keynote presentator Duncan Stevens, eigenaar en oprichter van de Influence Association. Duncan leidde onze groep in oefeningen die vaardigheden ontwikkelden om iemands invloedsvaardigheden te ontwikkelen om beter te pleiten voor hun organisatie en missie. Een kopie van de presentatie en de opname is beschikbaar om te downloaden op onze website.

Conclusies

Aan het einde van de keynote-presentatie kwam de groep opnieuw bijeen om de volgende stappen te bespreken. De raad van bestuur en het personeel van GAAPP beoordelen de gegevens die zijn verzameld tijdens de breakout-sessies tijdens de strategische planning voor 2023. De resultaten en de strategische doelen en prioriteiten van GAAPP zullen in december 2022 met onze leden en partners worden gedeeld.

GAAPP wil onze industriepartners bedanken voor hun steun aan de GRS. We kijken uit naar onze voortdurende samenwerking om onze gedeelde missie te ondersteunen.

Foto's van het evenement

Opnemen

Als je niet kon helpen, nodigen we je uit om de opname te bekijken:

GAAPP Academie 2022

We hebben onze leden ook ondersteund met 6 webinars over capaciteitsopbouw die elke woensdag online werden gehouden van 1 mei tot 8 juni 2022. Deze sessies behandelden een verscheidenheid aan onderwerpen aangeboden in zowel Engels als Spaans. Je kunt de webinars terugkijken op onze GAAPP Academy-pagina samen met de video's van de afgelopen 2 jaar. Webinar onderwerpen van 2022:

  1. Marketing in het digitale tijdperk
  2. Schrijfhulpmiddelen verlenen
  3. Staff Development
  4. Financieel Management
  5. Toegang van patiënten tot klinische onderzoeken
  6. Onderzoek naar patiëntgerichte resultaten
Bekijk onze webinars

Met genereuze steun van onze sponsors

Logo_Regeneron
Logo_Novartis

Onze vorige Global Respiratory Summits