|
|
|
|
|
|
|
Beste GAAPP-gemeenschapsleden,
Met meer dan 30 deelnemers van over de hele wereld waren onze wetenschappelijke bijeenkomst en jaarlijkse algemene vergadering dit jaar een groot succes. We waren verheugd om velen van onze gemeenschap weer te zien - persoonlijk en virtueel!
We willen van deze gelegenheid gebruik maken om u nogmaals uit te nodigen om deel te nemen aan onze Wereldwijde respiratoire top on September 2nd. Het hybride evenement wordt gehouden in Barcelona, Spanje. Deelname is zowel persoonlijk als via een online livestream mogelijk. Voor degenen die persoonlijk aanwezig willen zijn, zullen wij financiële steun verlenen.
Het GAAPP-team
|
|
|
|
|
|
Red de datums!
- 20 juli: Internationale Urticaria Coffee Chats om 15u CEST. Heb je interesse om mee te doen, neem dan contact op met vgascon@gaapp.org
- September 2nd: GAAPP Global Respiratory Summit - hybride evenement in Barcelona en via online livestream. Vul alstublieft onze . in klanttevredenheid.
- 4 – 6 september: ERS-congres in Barcelona
- September 14th: Wereld AD-dag & Wereld CSU-dag
- September 25th: Wereldlongdag
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Momenteel bieden wij het volgende aan: betaald mogelijkheden voor belangenbehartiging en bewustwording:
- Patiënten met Licht astma die hun ervaringen willen delen over hun medische bezoeken en problemen met therapietrouw.
- Aziatische patiënten met COPD (China, Japan, India, Pakistan, Vietnam)
- Afrikaanse patiënten met COPD
Als u een van uw patiënten of uzelf wilt inschrijven, neem dan contact op met: vgascon@gaapp.org.
|
|
|
|
|
EFA zal de Training Jong Leiderschap door de Europees Allergie- en Astma Jeugdparlement.
De opleiding vindt plaats in Brussel, België van 29-30 september. Tijdens deze twee dagen nemen deelnemers deel aan workshops en rondleidingen om van dichtbij te zien hoe de EU werkt. Ze zullen ook vaardigheden verwerven en begrijpen hoe ze, als pleitbezorgers van jonge patiënten, een stem kunnen hebben in de besluitvorming om: de kwaliteit van leven van jonge allergie- en astmapatiënten verbeteren over Europa. Meer informatie in deze link
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Het project Global Research on the Impact of Dermatological Diseases (GRIDD) bevindt zich nu in de laatste fase van het testen van de proefversie van de door de patiënt gerapporteerde impact van dermatologische ziekten (PRIDD).
Onze samenwerkende partner GlobalSkin vraagt u om volwassen patiënten in uw gemeenschap uit te nodigen om deel te nemen aan het huidige onderzoek door twee enquêtes in te vullen, met een tussenpoos van ongeveer twee weken. De enquêtes zijn alleen online en in het Engels beschikbaar. Ze duren ongeveer 10 tot 15 minuten en u krijgt maximaal een maand de tijd om ze allemaal te voltooien.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
6e jaarlijkse wetenschappelijke bijeenkomst
Op 30 juni hebben we onze jaarlijkse wetenschappelijke bijeenkomst en jaarlijkse algemene vergadering gehouden in Praag en via een online livestream. Meer dan 30 pleitbezorgers van patiënten van over de hele wereld kwamen bijeen voor onze hybride bijeenkomsten. Wij danken alle aanwezigen hartelijk voor uw tijd en inzet. Onze dank gaat ook uit naar onze sponsors, AstraZeneca, Roche en Sanofi Regeneron.
Klik op de onderstaande knop om toegang te krijgen tot de samenvatting en opname van onze 2022 Scientific Meeting.
|
|
|
|
|
Internationale Ademhalingscoalitie
GAAPP-voorzitter Tonya Winders hield de slotpresentatie voor de Internationale Ademhalingscoalitie in Parijs op 28-29 juni 2022. Ze benadrukte de noodzaak om chronische luchtwegaandoeningen op de beleidsagenda te krijgen door nationale actieplannen op te stellen. Het IRC zal zich in 2022-2023 richten op Europa en vervolgens uitbreiden naar een meer mondiale focus. Het IRC is een coalitie onder leiding van ERS, GAAPP en vijf industriepartners. Download het verklaringsdocument
|
|
|
|
|
|
|
Onze nieuwsbrieven nu in jouw taal
We hebben je gehoord! Als Engels niet uw moedertaal is of als u liever in een andere taal leest, kunt u vanaf nu onze nieuwsbrief in alle 28 beschikbare talen lezen! Probeer de functie door op dit pictogram of de zin te klikken " Vertaal deze e-mail in de taalkiezer van onze website” onder de banner van onze nieuwsbrief
|
|
|
|
|
We heten onze twee nieuwste lidorganisaties van harte welkom in onze community!
Fundación de Hipertensión pulmonar de Panama
De non-profit Panama Foundation of Pulmonary Hypertension werd in 2016 opgericht om respiratoire patiënten te ondersteunen vanuit sociaal en beleidsmatig perspectief, en zo hun levensverwachting te verbeteren.
Voor meer informatie klikt u op hier.
ALERMA - Asociación de Alérgicos y Enfermos Respiratorios de Málaga
De provinciale non-profitorganisatie uit Málaga, Spanje, richt zich op het opleiden van allergische en respiratoire patiënten met professionals: longartsen, allergologen, psychologen, fysiotherapeuten, enz. Naast deelname aan alle relevante World Awareness Days, biedt ALERMA workshops over inhalatorbeheer, ziektebeheer, enz., voor hun patiëntengemeenschap.
Voor meer informatie klikt u op hier.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
De 2022 Global Respiratory Summit wordt gehouden op 2 september in Barcelona, Spanje, voorafgaand aan het ERS-congres. We heten u graag welkom in Barcelona voor dit evenement. Bevestig uw aanwezigheid door op de link in de nieuwsbrief te klikken.
|
|
Als u deel wilt uitmaken van onze database van betaalde vertalers, stuur dan een e-mail met de naam van uw organisatie en de talen waarnaar u kunt vertalen vgascon@gaapp.org. Wij nemen dan contact met u op zodra er zich nieuwe vertaalmogelijkheden voordoen.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Vrijwillige Social Media Ambassadeurs
Ons lid Allergie-, Iho- ja Astmaliitto / De Finse Allergie-, Huid- en Astmafederatie, heeft vrijwillige social media-ambassadeurs. Ze werken om allergieën, astma, dermatitis of zeldzame huidziekten zichtbaar te houden op verschillende sociale-mediaplatforms.
De vrijwilligers delen hun eigen ervaringen als patiënt of zorgverlener. Dit helpt de ziekten en de dagelijkse uitdagingen die ze veroorzaken meer bekendheid te krijgen. Een ander doel van het initiatief is om via deze verhalen op sociale media peer-ondersteuning te bieden aan mensen die met dezelfde aandoening te maken hebben.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
ALLERGIE-, IHO- JA ASTMALIITO
De Finse Allergie-, Huid- en Astmafederatie richt zich op allergieën, astma en huidziekten en biedt counseling, professionele training en collegiale ondersteuning, evenals het uitvoeren van onderzoek en het publiceren van publicaties in het veld.
Voor meer informatie, ga naar: https://www.allergia.fi/.
|
|
|
|
|
|
|
Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię en PochP
Om de belangen van mensen met astma, allergieën en COPD te behartigen, is de organisatie actief betrokken bij Wereld Astma Dag, Wereld COPD Dag en Wereld Allergie Week.
Voor meer informatie, ga naar: www.astma-alergia-pochp.pl
|
|
|
|
|
CIPA – Beginnen met astma
Het Tsjechische Initiatief voor Astma wil het bewustzijn van bronchiale astma vergroten. De organisatie, gevestigd in Praag, heeft tot doel de diagnose van astma op jongere leeftijd te verbeteren en effectief en veilig te behandelen om onomkeerbare veranderingen te voorkomen. Het Tsjechische Initiatief voor Astma richt zich ook op de economische impact van astma en probeert medische hulp voor iedereen toegankelijk te maken.
Voor meer informatie, ga naar https://www.cipa.cz/.
|
|
|
|
|
|
|
Associação Portuguesa de Asmáticos
De Portugese Astmapatiëntenvereniging, opgericht in 1995, wil mensen bewust maken van astma als een wereldwijd probleem voor de volksgezondheid. De vereniging werkt mee aan het ontwikkelen van programma's, het beheersen van schadelijke stoffen en het verbeteren van de communicatie tussen patiënten en zorgprofessionals.
Voor meer informatie, ga naar http://apa.org.pt/.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Wij vertegenwoordigen met trots 76 organisaties in 40 landen oppompen van alle continenten
|
|
Wij pleiten voor 19 Pathologieën bij alle allergie-, atopische- en luchtwegenaandoeningen
|
|
Meer dan Xnumx-papieren gepubliceerd en ondersteund meer dan 30 projecten met meerdere belanghebbenden
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Wereldwijd patiëntenplatform voor allergieën en luchtwegen
Altgasse 8-10, 1130, Wenen, Oostenrijk
+ 43 (0) 6767534200
info@gaapp.org | www.gaapp.org
|
|
|
|
|
|
|