|
Aan onze GAAPP-community:
Het is een drukke tijd geweest voor GAAPP! We hebben met succes onze Global Respiratory Summit gehouden in Barcelona op 2 september en waren sterk aanwezig op de volgende ERS. We zijn geïnspireerd om vooruit te blijven gaan en de stem van de patiënt wereldwijd uit te breiden! September markeert twee wereldbewustzijnsdagen, Werelddag voor atopische dermatitis en Wereldlongdag, die op 1 oktober uitmondt in Wereldurticariadag. Ook bereiden we ons voor op de online Global Food Allergy Summit op 1-2 oktober.
We stellen uw deelname aan GAAPP zeer op prijs en hopen dat u wilt delen hoe we uw organisaties beter kunnen ondersteunen! Samen staan we sterker.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Om consistente berichtgeving te bieden en uw inspanningen op het gebied van sociale media te ondersteunen, is GAAPP een partnerschap aangegaan om bronnen te creëren voor de komende bewustwordingsdagen.
-
Wereldlongdag (25 sept) – "Toegang tot astmazorg: de stem van de onverzorgden", een korte documentaire met getuigenissen van patiënten en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg van LMIC's over de uitdagingen om astma te laten verzorgen, controleren of beheersen in de minder bevoorrechte regio's van de wereld. De ledencommunicatiebeurs is beschikbaar tot 25 oktober http://gaapp.org/wld2022/
-
Wereld Urticaria Dag (1 okt) – U kunt nu de toolkit voor sociale media, voorbeeldberichten, poster en andere bronnen downloaden op de officiële U-Day-website: https://urticariaday.org/
|
|
|
|
|
|
|
|
De Wereldwijde voedselallergietop is gemaakt voor mensen met voedselallergieën, hun families en zorgverleners om ondersteuning en voorlichting te bieden over diagnose-, preventie- en behandelingsopties. Sessies zijn ontworpen met de patiënt in gedachten om praktische en gemakkelijk te begrijpen informatie te verstrekken over geavanceerde informatie.
Dr. Douglas Jones en Dr. Atul Shah, board-gecertificeerde allergologen en immunologen zullen deze tweedaagse top organiseren met een panel van diverse sprekers, waaronder kinderartsen, psychologen, voedselallergieonderzoekers en voorstanders van voedselallergieën.
Doe mee voor de 2e jaargang Wereldwijde voedselallergietop van zaterdag 1 oktober tot zondag 2 oktober voor dit GRATIS virtuele evenement.
|
|
|
|
|
|
|
|
COPD Patiënt Empowerment Gidsen Vertalingen
Onze COPD Patient Empowerment Guides zijn vertaald in het Vietnamees. We willen onze ledenorganisatie de Ho Chi Minh Astma, Allergy en Clinical Immunology Society bedanken voor hun hulp om dit aan te passen en te verspreiden onder de patiënten in Vietnam. Als u wilt dat de gidsen in uw taal worden vertaald, alstublieft deze link, en dat doen wij voor u. Vertaalde handleidingen.
|
|
|
|
|
|
|
|
Hulpbronnen voor verzorgers en mensen met eczeem
Ons nieuwe lid, de Eczema Association of Australasia, heeft met GAAPP een handvol zeer waardevolle bronnen in het Engels gedeeld voor zorgverleners en mensen met eczeem, waaronder korte handleidingen over allergie, brieven voor school, zorgplannen, enz. Voel je vrij om te downloaden en te delen
|
|
|
|
|
|
|
|
1e Braziliaanse forum over ATS voor zeldzame ziekten
Neem deel en bekijk het 1e Braziliaanse Forum over ATS voor Zeldzame Ziekten, een evenement dat het Instituut tussen 24 en 25 november online en gratis (in het Braziliaans Portugees) zal houden.
Registreer u hier
|
|
Het astma-stigma doorbreken
Het doorbreken van stigma's wordt onderschreven door het ziekenhuis Virgen Macarena van Sevilla en ontkracht mythen over astma. In deze documentaire waarin ons lid, Sevilla ademhaling zes patiënten die de Triathlon van Sevilla hebben overwonnen, nemen deel en tonen aan dat deze luchtwegaandoening verenigbaar is met hoge competitiesport. Je kunt het in het Spaans bekijken in deze link.
|
|
|
|
|
|
|
|
Health Works – Open Oproep voor Samenwerkingsprojecten
Gezondheid werkt is een patiëntgerichte innovatiehub opgericht door en eigendom van AstraZeneca. Health Works zoekt naar oplossingen voor uitdagingen en kansen in de gezondheidszorg waar AstraZeneca waarde kan toevoegen door middel van haar kennis, netwerk en ervaring. Het resultaat van deze inspanningen kan zijn nieuwe digitale hulpmiddelen of slimme apparaten, verbeterde interacties in de gezondheidszorg en manieren van werken, of meer kennis of beleidswijzigingen. Aanvragen voor samenwerking worden in september geaccepteerd. Op bezoek komen deze link voor meer informatie.
|
|
|
|
|
|
|
|
GAAPP hield zijn jaarlijkse Global Respiratory Summit op 2 september in Barcelona met 30 patiëntenbelangengroepen aanwezig en nog eens 36 geregistreerd om virtueel bij te wonen. De dag omvatte een overzicht van het afgelopen jaar van GAAPP-activiteiten, campagnes en projecten, gevolgd door twee interactieve breakout-sessies.
De eerste breakout-sessie werd opgedeeld op ziektefocus, waarbij de groep A . vertegenwoordigdesthma, COPD en zeldzame ziekten. Deze groepen kregen de taak om een prioriteitsbericht te identificeren om het bewustzijn te vergroten, en om berichten op te stellen aan de patiëntengemeenschap en zorgverleners, en te besluiten met een beleidsveranderingsbehoefte om de resultaten te verbeteren.
De tweede Breakout-sessie was gesegmenteerd op regionale vertegenwoordiging, APAC, Afrika + het Midden-Oosten, de Balkan, Europa, Ibero-Amerika en Noord-Amerika. De bedoeling van deze groep was om de uitdagingen in deze regio's en mogelijke oplossingen te bespreken en samenwerkingen te identificeren om deze doelen te bereiken.
Blijf op de hoogte voor een uitgebreid rapport van GAAPP met toekomstplannen gemaakt op basis van deze groepen! Bekijk onze groepsoverzichten.
|
|
|
|
|
Onze persoonlijke aanwezigen vertegenwoordigen 30 patiëntenorganisaties van over de hele wereld!
|
|
Brainstormen!
|
|
GRS-bezoekersreceptie - Kleding om uw cultuur te vertegenwoordigen werd aangemoedigd!
|
|
|
|
|
Toegang tot de gedeelde bronnen die beschikbaar zijn gesteld door sommige van onze aangesloten organisaties.
|
|
|
|
|
|
|
|
GAAPP bij ERS
In 2022 waren GAAPP en de stem van de patiënt vertegenwoordigd in meerdere sessies, waaronder de late breaking news-sessie gepresenteerd door Ruth Tal-Singer van de COPD Foundation met betrekking tot de gezamenlijke tabaksenquête die we leden vorige maand hebben bijgewerkt, en de International Respiratory Coalition, waarvan GAAPP een charterlid is.
|
|
|
|
|
GAAPP President Tonya Winders klaar voor een drukke week voor GAAPP in het Convention Center!
|
|
Tabaksonderzoek laat het laatste nieuws. Zijn patiënten boos over tabaksfabrikanten die bedrijven voor medische hulpmiddelen overnemen die aandoeningen aan de luchtwegen behandelen?
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Aankondigingen van de raad van bestuur
Met gemengde gevoelens kondigen we aan dat GAAPP-secretaris Vanessa Foran ontslag heeft genomen uit haar functie in de raad van bestuur van GAAPP. Vanessa heeft haar rol als CEO van Astma Canada verlaten na een uitstekende zes jaar waarin het onderwijs en bewustzijn is uitgebreid en het beleid en de toegang tot medicijnen voor patiënten in Canada zijn verbeterd. Ze wordt lid van de Canadian Anesthesiologist Society in oktober. We wensen Vanessa het beste bij haar toekomstige inspanningen en zullen haar aanwezigheid en leiderschap in GAAPP missen.
De raad van bestuur zal tot de volgende verkiezingscyclus volgend voorjaar een nieuwe directeur benoemen op deze vrijgekomen zetel. Als u interesse heeft om GAAPP te vertegenwoordigen in onze raad van bestuur, neem dan contact op met GAAPP.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
GAAPP Facebook-community - Doe mee met het gesprek!
GAAPP heeft een besloten Facebookgroep voor onze lidorganisaties. Word vandaag nog lid van de groep om in contact te komen met andere organisaties om de samenwerking te vergroten! Scan de QR-code om de groep te bekijken en verzoek om lid te worden, of klik hier!
|
|
|
|
|
|
|
|
Llapan Kalpa is een non-profitorganisatie met als hoofddoel het bieden van uitgebreide ondersteuning aan mensen met pulmonale hypertensie in Peru.
|
|
|
|
|
|
Wij vertegenwoordigen met trots 82 organisaties in 41 landen oppompen van alle continenten
|
|
Wij pleiten voor 19 Pathologieën bij alle allergie-, atopische- en luchtwegenaandoeningen
|
|
Meer dan Xnumx-papieren gepubliceerd en ondersteund meer dan 30 projecten met meerdere belanghebbenden
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|