SAREAL 2022 Panama - GAAPP & Latijnse gezondheidsleiders

SAREAL 2022

Als onderdeel van de Symposia van Latijns-Amerikaanse pediatrische en volwassen pulmonale hypertensie Pulmonaal Vasculair Onderzoeksinstituut (PVRI) uitgenodigd GAAPP en Latijnse gezondheidsleiders om een patiëntenevenement te houden om het perspectief van het wetenschappelijke programma te verrijken en de stem van de patiënt naar de zorgprofessionals te brengen. Voor dat doel hebben we 15 patiëntenbelangengroepen die huidige en toekomstige GAAPP-leden zijn, uitgenodigd om deel te nemen aan een tweedaagse top over 22 en 23 oktober 2022: SAREAL 2022 Panama.

Ademhalingsgezondheid, allergie en atopietop 2022

De Respiratory Health, Allergy, and Atopy Summit (“SAREAL” zoals het acroniem in het Spaans luidt) bracht organisaties samen die werken aan chronische luchtwegaandoeningen (veel voorkomende en zeldzame), allergische en atopische aandoeningen om de onderliggende connectie en overeenkomsten te onderzoeken. Deze bijeenkomst bood de Latijns-Amerikaanse belangengroepen voor patiënten de kans om samen te werken, te netwerken, hun missie uit te breiden naar meer pathologieën en een gezamenlijke routekaart te ontwikkelen om samen te werken aan een gemeenschappelijk doel: Om de kwaliteit en levensduur van patiënten in LATAM te verbeteren.

De doelstellingen van de top waren:

Bevordering van het Respiratory Health Network (SARE).
Promoten GAAPP-lidmaatschap.
Bewustmaking van het gezondheidsprobleem dat luchtwegaandoeningen vormen voor LATAM.
Verminder de prevalentie van longziekten en verbeter de gezondheid van de luchtwegen in de regio.
Acties om de algemene bevolking en de autoriteiten meer bewust te maken van de gezondheid van de luchtwegen.
Bevorder universele toegang tot hoogwaardige gezondheidszorg.
Essentiële medicijnen en vaccinatie om de vroege diagnose van luchtwegaandoeningen te verbeteren door de nodige instrumenten te bieden voor het detecteren van ademhalingsprocessen die vatbaar zijn voor vroege detectie.

Samenvatting van het evenement:

Zaterdag, oktober 22 2022

Om de voorgestelde doelstellingen te bereiken, werd een programma opgesteld om ons in staat te stellen persoonlijk met de HCP's en PAG-leiders in gesprek te gaan. Het begon met een presentatie waarin de cijfers over de impact op het leven van de meest voorkomende luchtwegaandoeningen werden gepresenteerd: het belang van het SAREAL-NETWERK
en waarom het cruciaal is om lid te worden van GAAPP.

Enkele eerste bevindingen:

Weinig sterke organisaties werken aan ziekten als COPD en Astma.
Waar staan we en waar willen we naartoe? Patiënten met onvervulde behoeften en slechts enkele patiëntenorganisaties bestaan in deze therapeutische gebieden.
Hoe kunnen we het werk dat patiëntenorganisaties vandaag de dag doen en hun expertise op het gebied van bepaalde aandoeningen van de luchtwegen, zoals cystische fibrose en pulmonale hypertensie, uitbreiden om de behoeften van patiënten op andere gebieden te ondersteunen en te vertegenwoordigen?

De plenaire vergadering bestond uit Dr. Mauricio Orozco (directeur van de afdeling Pulmonale Circulatie Latijns-Amerikaanse Thoracale Vereniging "ALAT", Colombia), Guadalupe Campoy (Cystic Fibrosis Mexico), Nohelia Varón en Sergio Vitorino (Philips Colombia en Panama), Dina Grajales (Fundación Ayúdanos a Respirar, Colombia) en Victor Gascón Moreno (GAAPP, Oostenrijk)

Na de plenaire sessie verzorgden we zeven lezingen over Astma, COPD, ademhalingsallergieën, de impact van roken, zeldzame luchtwegaandoeningen, longkanker, beleid en atopische dermatitis.

Zondag, oktober 23 2022

Op de tweede dag van de top organiseerden we de patiëntenleiders in twee groepen op basis van het ontwikkelingsniveau van de belangenbehartiging van patiënten in elk land om een SWOT-analyse uit te voeren van de situatie van de belangenbehartiging van patiënten in elke regio. Het doel van de werktafel was om een plan op te stellen om het traject en de regelgevende kaders voor de gezondheid van patiënten met chronische ademhalings-, allergische en atopische aandoeningen te verbeteren.

De twee groepen waren:

Guatemala, El Salvador, Panama, Peru, Costa Rica en Ecuador
Mexico, Colombia en Brazilië

De SWOT-analyse leverde de kennis op om een stappenplan en een samenwerkingskader te creëren van gezamenlijke acties en doelen die in de volgende jaren moeten worden geïmplementeerd. Dit werd officieel bevestigd in een ondertekende gezamenlijke verklaring die de komende weken in een medisch tijdschrift in Latijns-Amerika werd gepubliceerd.

De resulterende SWOT-analyse en de geïdentificeerde acties en vervolgstappen kunnen hieronder samengevat in het Engels en Spaans worden gedownload via onderstaande links.